Kacper i jego kumpel Ami

Maj 5, 2015 w O Kacprze by Korneccy

Dogoterapia w przedszkolu.

   11210521_382598628602293_3238519660112416448_n


Idzie nowe

Kwiecień 28, 2015 w O Kacprze by Korneccy

Dopadła nas padaczkowa niemoc i postanowiliśmy coś z tym zrobić.

Zatrzymaliśmy się na tym etapie, jaki zwykliśmy nazywać ‚błogostanem’ – bo porównywaliśmy bieżącą sytuację z tym, jak sprawy się miały kilka lat temu. Błogostan zakłada, że Kacper wciąż ma napady (czasem jeden dziennie, czasem dwa; raz słaby, innym razem zdecydowanie mocniejszy, trwający do 20 minut), ale nie są już one tak intensywne, że wyraźnie wpływają na kacperkową kondycję psychofizyczną. Oczywiście – wpływają, ale na zdecydowanie innym poziomie, niż kiedyś. Osiągnęliśmy tenże błogostan przechodząc przez 4 neurologów prowadzących i kilkanaście leków przeciwpadaczkowych, osiągnięcie obecnego poziomu wyciszenia napadów zajęło nam w sumie 3 lata, a przecież kiedy wystąpiły, w kilka miesięcy po narodzinach młodzieńca, nie wróżono nam sukcesów na tym polu w ogóle. Mamy zatem błogostan, ale co dalej?

Są dwie drogi, którymi teraz możemy zmierzać. Zostać w błogostanie, akceptując fakt, że Kacper ma napady i będzie je miał dalej – i że one wciąż w jakiś sposób wpływają tak na jego osobowość, jak i na jego rozwój. Możemy tak zrobić, bo mamy świadomość, że każda ingerencja w obecne leczenie może okazać się zgubna w skutkach i wyprowadzenie potem Kacpra ponownie z padaczkowego dna może okazać się bardzo trudne. Z drugiej jednak strony wiemy, że Sabril jest lekiem (a ten jest obecnie naszym lekiem podstawowym), który w naszym przypadku działa i jest w miarę skuteczny, zadziałał już dwukrotnie – bo już raz go odstawiliśmy, co okazało się wtedy błędem. Zatem wprowadzony ponownie powinien ponownie zadziałać. Wiemy również, że Kacper zażywa go już dość długo – i być może pora na przerwę, bo jednak skutki uboczne jego przyjmowania są niebagatelne. Póki co, dzielnie im się opieramy, ale to może nie trwać wiecznie. Druga natomiast droga to próba kolejnej modyfikacji i ponownego doboru leków – nawet biorąc pod uwagę to, że ten rynek już w sumie zgłębiliśmy i niejako wyeksploatowaliśmy.

Wygląda na to, że to, czego potrzebujemy to nowy neurolog, z nowym pomysłem i nietuzinkowym poglądem na sprawę.

I takowego znaleźliśmy. I wspólnie podjęliśmy decyzję o dość rychłym wycofaniu Sabrilu i zastąpieniu go innym lekiem (żadną nowością wśród leków przeciwpadaczkowych, ale ciągle niedostępnym w Polsce, trzeba go kupować za naszą zachodnią granicą). I od tego zaczynamy. Jest również plan dalszy, bo wspomniany lekarz ma dość ciekawe portfolio jeśli chodzi o alternatywne (przynajmniej za takie uważane w Polsce) metody zwalczania napadów (padaczkowi rodzice domyślają się, o co chodzi – pozostałym czytelnikom na razie nie zawracamy głowy). Z tą zmianą lekarza sprawy mają się tak, że jest to w sumie bardzo jednorazowa transakcja, jeśli możemy tak to nazwać. Jeśli nie wyjdzie, to nie ma już powrotu do lekarza nr 4, trzeba będzie szukać lekarza nr 6, bo przecież nie wrócimy do naszego dotychczasowego neurologa i nie powiemy: ‚Szanowna Pani, chcieliśmy spróbować czegoś nowego, bo Pani już nie miała pomysłów, co przedsięwziąć – ale nie wyszło, zatem ot co – jesteśmy ponownie.’

Ciekawostką niech będzie fakt, że tak bardzo byliśmy zaaferowani wizytą u nowego lekarza, że czyniliśmy przygotowania bardzo nerwowo. Szykując niezbędną dokumentację przypadkowo między karty wypisów, EEG, wyniki i inne podobne wsadziliśmy gwarancję na łuski, gwarancję na kacperkowy wózek, wniosek o dofinansowanie zakupu fotelika do samochodu i kilka dodatkowych podobnych perełek. Pan doktor, przeglądając, rzucił jedynie: ‚Interesujące’ :)


Zabawy z Kacprem – wczoraj i dzisiaj

Kwiecień 6, 2015 w O Kacprze by Korneccy

Wczoraj…

  DSC_0356

I dzisiaj:

  DSC_0825


Wielka Sobota…

Kwiecień 4, 2015 w O Kacprze by Korneccy

… i całe tegoroczne zaczęły się dla naszej rodziny niezbyt szczęśliwie.

Dzisiaj o 4:00 nad ranem, po wielce niepokojących kilku godzinach kacperkowego płaczu i złości (gwoli ścisłości, poziom tychże osiągnął ten martwiący nawet dla nas, a mamy dość wysoką tolerancję dla takich zachowań Kacpra wiedząc, że w dużej mierze są to zachowania mające podłoże emocjonalne), zapakowaliśmy się we czwórkę do  auta i udaliśmy się na SOR w najbliższym szpitalu dziecięcym, gdzie też spędziliśmy kilka kolejnych godzin na różnych badaniach i spotkaniach ze specjalistami (co ciekawe, nie było w ogóle kolejki, Kacper był właściwie jedynym pacjentem). Ustaliliśmy, co następuje: Kacper ma zapalenie pęcherza moczowego. Koło 11:00, wyposażeni w odpowiednie medykamenty, zameldowaliśmy się ponownie w domu i radośnie, całą czwórką, udaliśmy się na kilkugodzinną drzemkę. Zmęczeni (jeśli nie wykończeni) – począwszy od Kacpra oczywiście, skończywszy na Leosiu – a my gdzieś po środku.

I piszemy o tym, bo to kolejny w ostatnich miesiącach przypadek, który pokazuje i uświadamia nam, jak dużym problemem może być to, że Kacper nie potrafi nam zakomunikować tego, co mu dolega. Właśnie ta sytuacja świadczy o tym dobitnie – widzieliśmy, że Kacper się ‚spina’ od dwóch dni, jak nazywamy ruchy czy też zachowania towarzyszące robieniu kupki, zadziałaliśmy więc standardowo – przy użyciu odpowiedniego płynu, którego stosowanie opanowaliśmy koniec końców do perfekcji. Tymczasem problemem nie było to, że Kacper nie mógł zrobić kupki, ale to, że odczuwał duży ból przy siusianiu! Ale, podkreślamy, zachowywał się w sposób typowy dla problemów z kupką właśnie. I bądź tu mądry!

Druga prawda, która nam się w sumie objawiła dzisiaj z pełną mocą – praktycznie niemożliwym jest zaopiekowanie się Kacprem w takich chwilach w pojedynkę. Dzisiaj, nie wiedząc co się właściwie dzieje, pojechaliśmy do szpitala oboje, zabierając ze sobą Leosia (który notabene stanął na wysokości zadania i również był bardzo dzielny) i była to decyzja zbawienna. Kacper w bólu, zdenerwowaniu czy też złości ma tyle siły, że ciężko go utrzymać nawet przez chwilę (mamy wrażenie, że jego masa zwiększa się wtedy z 20 do 40 kg). A co dopiero, kiedy najpierw trzeba go przytrzymać do USG, potem do badania krwi, potem podczas badania internisty, potem podczas badania chirurga i w przerwach między tymi tak po prostu nad nim zapanować? To zdecydowanie nie jest już zadanie dla jednej osoby.

Niemniej jesteśmy bardzo mile zaskoczeni poziomem opieki, jaki nam zapewniono – nawet nie tej ściśle medycznej, bo bardziej myślimy o takim ludzkim zrozumieniu dla naszej sytuacji. Udostępniono nam całą salę (z 5 łóżkami) tylko dla nas, tak, abyśmy mogli tam czekać na poszczególne etapy diagnostyki w nieco bardziej komfortowych warunkach, gdzie mogliśmy położyć choć na chwilę spać nie tylko Kacpra, ale i Leona. Nikt nie zwrócił nam uwagi, że przez większą część pobytu tam Kacper wydzierał się potwornie, pomagano nam go uspokoić podczas badań, podać mu leki, donoszono chusteczki, żeby go wytrzeć, etc. A to nie jest standard, który znany nam jest z wcześniejszych takich przygód. I nawet wyjaśniło się, skąd takowe postępowanie. Otóż lekarka, która zajmowała się Kacprem, kończąc swój dyżur przyszła nam powiedzieć, że ona też ma niepełnosprawne dziecko, córkę z porażeniem mózgowym, i że wie, jak musi być nam ciężko (choć to wcale nie jest tak, że jest nam ciężko, po prostu u nas czasem bywa trudno, ale przecież jak w wielu innych rodzinach). I że podziwia nas, że zdecydowaliśmy się na drugie dziecko :)

Nie mogliśmy się natomiast powstrzymać i nie zrobić młodym kawalerom zdjęcia, kiedy udało im się w końcu jednocześnie zasnąć na chwilę. Proszę się nie dziwić, że mieliśmy ‚głowę’ do zdjęć w takiej chwili (kiedy w spokoju możemy kontemplować ich obecność w naszym życiu :)), ale właśnie z takich chwil czerpiemy naszą siłę.

 DSC_0784