Tak sobie myślimy – jako rodzice robimy wszystko, tak nam się przynajmniej wydaje, aby pomóc Kacprowi. Aby żyło mu się w przyszłości jak najlepiej, jak najlżej. Aby był zwyczajnie szczęśliwy. Po to właśnie jest cała ta rehabilitacja, te wszystkie zajęcia,  te wszystkie ćwiczenia. Po to są te wszystkie krzyki, ten płacz, przede wszystkim Kacpra – czasem też nasz. I tak sobie myślimy – to ‚robimy wszystko’ dzieli tylko krok od ‚na siłę czynimy swoje dziecko pełnosprawnym’.

Marzymy o tym, aby świat zaakceptował Kacpra, o czym pisaliśmy nie raz i nie dwa. Cały świat – ale przede wszystkim ten najbliższy – rodzina, przyjaciele, znajomi, sąsiedzi, pani w sklepie po drugiej stronie ulicy czy pediatra w naszej przychodni. Ale my też musieliśmy zaakceptować Kacpra i to całkiem niedawno, na nowo. Wcześniej – dwa lata, rok temu – Kacper przede wszystkim był dzieckiem chorym na padaczkę i pokonanie jej było priorytetem – cała reszta to była daleka przyszłość, czasem zasnuta gęstą mgłą. Teraz EPI jest już pod kontrolą. I to taką, o jakiej nam się nie śniło – pamiętamy bardzo dokładnie rozmowę z neurologiem i neurochirurgiem w szpitalu na Ligocie, kiedy Kacper miał 5 miesięcy i sugerowano nam, że odcięcie funkcji jednej półkuli mózgowej to jedyne rozwiązanie i jedyna szansa na zatrzymanie napadów. A tym samym jedyna szansa dla Kacpra. Postawiliśmy wszystko na jedną kartę – postawiliśmy na szali życie Kacpra – i powiedzieliśmy wtedy NIE, wierząc, że musi być inne wyjście.

Teraz Kacper jest już przede wszystkim dzieckiem niepełnosprawnym i takim będzie – i my musieliśmy go zaakceptować ponownie, w tej nowej sytuacji. I zaakceptowaliśmy. I zgadzamy się na to, co wiąże z tą niepełnosprawnością, wcale nie twierdząc, że jest to łatwe. Zgadzamy się na to, aby Kacper był niepełnosprawny, co nie znaczy, że nie próbujemy zminimalizować skutków tej niepełnosprawności. Dalecy jednak jesteśmy od jej negowania i pozwalamy Księciuniowi być Księciuniem niepełnosprawnym.

Należy nam wierzyć na słowo, że przyjęcie takiej postawy kosztuje wiele, mamy wrażenie że o wiele więcej niż wybranie drogi gniewnej, w której stale pytalibyśmy siebie ‚dlaczego my?’ i ‚dlaczego Kacper?’. Należy nam również wierzyć na słowo, kiedy napiszemy, że ten proces akceptacji musi dokonywać się w każdej chwili, każdego dnia na nowo. Bo nic nie wzbudza takiego gniewu, jak widok własnego dziecka zmagającego się z takimi przeciwnościami losu, z jakimi zmagają się nasze niepełnosprawne dzieci. I jednocześnie każdego dnia trzeba uważać, aby tej cienkiej, czerwonej, ostrzegawczej linii nie przekroczyć – bo wydaje nam się, że po jej przekroczeniu rodzina jest zgubiona. Rodzina jest zgubiona, kiedy na siłę czyni się ze swojego dziecka niepełnosprawnego dziecko pełnosprawne, odmawiając mu prawa do bycia takim, jakim jest.

Życie z akceptacją jest prostsze, niż życie bez niej – ale o wiele trudniej jest zaakceptować, niż nie zaakceptować.

Nastały w końcu lepsze okoliczności przyrody i pogody, które zachęcają do częstych spacerów – a jeśli spacerów, to i wizyt na wszelakich placach zabaw. Tuż pod domem mamy dwa takie miejsca, na których na dodatek pojawiły się właśnie nowe atrakcje w postaci, jak można się domyślić, dodatkowych huśtawek – i to w sam raz dla Kacperka (na jednej z nich huśta się na poniższych zdjęciach). I staramy się często tam zachodzić. I coraz częściej sobie uświadamiamy, że podczas takich wizyt odruchowo trzymamy się trochę jakby z boku. Nie angażujemy się zbytnio w centralne życie placu zabaw (żeby nie powiedzieć, że się w ogóle nie angażujemy). Staramy się pozostać niezauważonymi. Nikomu nie przeszkadzać. Czekamy tylko na swoją kolej, na ‚wolną’ huśtawkę. A trudno wtedy w sumie nie zwracać na nas uwagi – mimo, że wszyscy na placu zabaw są czymś zajęci, to jednak wszyscy również widzą wszystko to, co się dzieje dookoła. Zatem mimo, że próbujemy się nie rzucać w oczy i uchronić siebie i Kacperka przed ogólnym zainteresowaniem, jeszcze bardziej je wzbudzamy.

Niewłaściwie jest zarówno to, że to zainteresowanie jednak wzbudzamy – niewłaściwe jest również to, że próbujemy tego unikać – zamiast się z tym mierzyć.

Zdaliśmy sobie właśnie sprawę, że od dawna piszemy o wielu rzeczach, a pomijamy to, co słychać i co nowego u głównego bohatera, zatem spróbujemy nieco nadrobić i zaspokoić Wasza ciekawość.

Napadowo. W tym temacie wiele się nie zmieniło i nie zmienia. Cały czas, czasem częściej (codziennie, po każdej drzemce), czasem rzadziej (cisza i spokój przez kilka dni) – ale są. Przy czym to, co najistotniejsze w tym temacie – wspólnie z naszym neurologiem zdecydowaliśmy, że jest to sytuacja, którą akceptujemy. Czyli nie wprowadzamy żadnych modyfikacji w leczeniu (bo prawda jest taka, że po pierwsze leków, które moglibyśmy wprowadzać, które dawałyby nadzieje na pozytywna zmianę, a których jeszcze nie próbowaliśmy, właściwie już nie ma; po drugie nie chcemy zaryzykować, że modyfikacja leczenia przyniosłaby pogorszenie stanu zdrowia Kacpra i negatywnie wpłynęła na napady). Ciężko nam to pisać, bo te napady nadal przecież są, nadal niosą Kacprowi cierpienie, nadal maja  negatywny wpływ na jego rozwój. Ale jest to jedna z tych trudnych decyzji, które należy podjąć i których konsekwencje potem należy znosić każdego dnia. Oczywiście nie jest również tak, że składamy bron a EPI wygrała. Chwilowo schodzimy z linii pierwszej linii frontu i bierzemy naszego przeciwnika na przeczekanie. Zwłaszcza, że w lipcu czeka nas seria badan w CZD, w tym kolejny rezonans magnetyczny kacperkowej główki – może jednocześnie pojawią się jakieś nowe możliwości kontrataku.

Rehabilitacyjnie. Tu dobre wieści. Ćwiczenia metoda Vojty zdają się nie wpływać w żaden negatywny sposób na książęcą formę, a wręcz przeciwnie. Nie odnotowujemy żadnych spektakularnych sukcesów, ale widzimy kilka pozytywnych zmian. Przede wszystkim Kacper stał się bardziej ruchliwy i w tej jego ruchliwości widać taka siłe i dynamiczność, jakaś głębszą świadomość ruchów. Bardzo ciężko to opisać, przy czym oczywiście należy i musimy podkreślić, że opinie na ten temat są podzielone i nie wyrażamy tutaj poglądów obojga kacperkowych rodziców, ale głównie jednego.
Poza ćwiczeniami z Vojty, Kacper zdaje się również bardziej angażować w zajęcia NDT, coraz częściej pojawiają się chwile, kiedy ‚ładnie’ ćwiczy. Połączenie obu metod było chyba bardzo dobrym pomysłem, możemy tylko sobie pluć w brodę ze nie zrobiliśmy tego wcześniej ulegając negatywnym opiniom na ten temat. No cóż, tego już nie zmienimy, możemy zatem mieć tylko nadzieje, ze ktoś skorzysta z naszych doświadczeń i rozważy taka ewentualność wcześniej, jeśli zajdzie taka konieczność.

Wychowawczo. Tu póki co ponosimy klęskę za klęską. Szanowny Pan przechodzi chyba bunt trzylatka w jakiejś ekstremalnej wersji i udało mu się nas oboje sterroryzować wręcz totalnie. Śmiejemy się, że obecnie naszą rodziną zarządza Kacper – było tak zawsze, odkąd przyszedł na świat, teraz jednak rządzi ręką silną, jak nigdy dotąd a i sprzeciwu znieść nie potrafi. Wybaczamy mu to z całego serca, bo wiemy, ze ma bardzo ograniczone środki i możliwości wyrażania siebie, swoich potrzeb i pragnień. Staramy się zająć mu każdą wolną chwilę, bo znudzony Kacper to Kacper niezadowolony

postanowiliśmy złożyć życzenia Wam.

Wszystkim, którzy jesteście z Kacprem blisko, którzy uczestniczycie w jego życiu, którzy jemu i nam kibicujecie, życzymy:

- abyście się Kacpra nie bali – bo to on jest tym, który ma prawo się Was bać.

- abyście zaakceptowali jego niepełnosprawność – dzięki temu nie będziecie się czuli w jego towarzystwie niekomfortowo i skrępowani. I abyście tej niepełnosprawności nie ignorowali, bo ona jest częścią życia Kacpra, której nie można zignorować.

- abyście nauczyli się dostrzegać jego potrzeby i rozumieć to, co Wam chce przekazać – bo to klucz i podstawa dobrych stosunków z Księciuniem. Zwłaszcza, że on ma do przekazania bardzo dużo i często wszystko naraz.

- abyście potrafili się z nim porozumieć – bo jeśli dostrzeżecie jego potrzeby i zrozumiecie to, co Wam chce przekazać, to już tylko jeden krok od porozumienia się z nim – a to daje naprawdę dużo radości.

- abyście się o niego nie martwili – bo to jest nasza domena. Chcemy, abyście się skupiali na tym wszystkim, co dotyczy Kacpra a co jest dobre, pozytywne, ciepłe – od martwienia się jesteśmy my, bo my w sumie wiemy najlepiej, kiedy o niego należy się martwić i czym należy się martwić.

- abyście nie przejmowali się jego ograniczeniami – a raczej skoncentrowali się na tym, jak mu pomóc je przezwyciężyć – bądź na celebrowaniu radości związanej z pokonywaniem przez niego tych ograniczeń.

- abyście nauczyli się dostrzegać te wszystkie istotne szczegóły dotyczące Kacpra – i jednocześnie nauczyli się nie patrzeć na całościowy obraz – bo o ile zazwyczaj całościowy obraz jest najważniejszy, to w wypadku niepełnosprawnego dziecka ten obraz liczy się mniej, ważne są właśnie szczegóły i drobiazgi.

- abyście nauczyli się czerpać radość z tych właśnie szczegółów i drobiazgów, które wcześniej nauczyliście się dostrzegać.

- abyście pamiętali, że Kacper jest nie tylko niepełnosprawnym dzieckiem, ale również po prostu dzieckiem – i potrzebuje tego wszystkiego, czego potrzebują również zdrowe dzieci. Nie ignorujcie tych potrzeb tylko dlatego, że może się wydawać, iż Kacper ich nie ma lub są nieistotne. Starajcie się dla niego, nawet bardziej niż staralibyście się, gdyby był zdrowym dzieckiem właśnie.

- abyście potrafili kochać Kacpra takim, jakim jest - on na to zasługuje, Wy również na taką miłość zasługujecie. To jest miłość, która prawdziwie uszlachetnia.

… przekładamy na jutro. Aktualnie jesteśmy zbyt wykończeni ganianiem za jednym z dwóch ptaszków, które sprezentowaliśmy Księciuniowi (konkretnie zeberki, miały być ruchliwe i są), strasznym buntownikiem, dezerterem, uciekinierem, który znalazł sposób opuszczania klatki przy zamkniętych drzwiczkach. Bierze rozpęd… i przelatuje… Być może popełniliśmy błąd kupując ptaszki zamiast na przykład koszatniczki.