3 razy

Jeśli nas pamięć nie myli, to właśnie tyle razy w ciągu ostatnich pięciu lat byliśmy z Kacprem gdzieś ‚na mieście’, czyli np. w restauracji czy też w jakiejś innej kawiarni. Gwoli ścisłości, niewiele więcej razy byliśmy też bez niego (raz, kiedy celebrowaliśmy pięciolecie naszego wspólnego życia i Kacper został pod opieką cioci; drugi raz w czerwcu, kiedy Kacper był w przedszkolu; i ostatnio, całkiem niedawno, kiedy Kacper… również był w przedszkolu) – ale dzisiaj nie o tym. I nie ma co ukrywać, że obecnie zabranie Kacpra ‚do ludzi’ czy też ‚w gości’, zwłaszcza w miejsca, w których go nie znają, nie jest pomysłem najlepszym. I teraz uwaga – nie dlatego, że jest niepełnosprawny.

Nie dlatego, że Kacper wydaje różne dźwięki, bez opamiętania i nie zwracając uwagi na innych, dodatkowo często przy tym gestykulując. Nie dlatego, że ślini się na potęgę i pcha do buzi rączki – w zasadzie często trzyma w buzi palce cały czas. Nawet nie dlatego, że się dodatkowo gryzie w te rączki i nie potrafimy nic z tym zrobić. Nie dlatego, że nie siedzi sam i trzeba mu stale asystować. I wcale nie dlatego, że pewnie będzie próbował zrzucić wszystko ze stolika, przy którym będziemy siedzieć. Nawet nie dlatego, że wszystko to będzie przyciągać uwagę innych osób, będzie wprawiać ich w zakłopotanie, a nawet w jakimś stopniu powodować dyskomfort czy nawet odrzucać – bo co byśmy my, jako społeczeństwo, nie wmawiali sobie na co dzień, jeśli chodzi o tolerancję dla osób niepełnosprawnych wiele jeszcze musimy się nauczyć.

Wykluczyliśmy się z tych aspektów życia trzydziestolatków sami, świadomie – i wcale nie jesteśmy z tego zadowoleni – a powód jest następujący: w ostatnim czasie jest nam coraz trudniej opanować Kacpra i emocje, które nim targają. Te emocje Kacper ubiera w repertuar zachowań, nad którymi często nie jesteśmy w stanie przejąć kontroli w warunkach domowych, a co dopiero w innych okolicznościach. I to już nie chodzi o komfort innych, ale o komfort nas samych i komfort Kacpra właśnie. I to wszystko sprowadza się do rzeczy najprostszych – jak wychować dziecko niepełnosprawne w stopniu takim, w jakim niepełnosprawny jest Kacper? Co zrobić, aby takim sytuacjom przeciwdziałać? Aby temu zaradzić? My doskonale wiemy, jak zarządzić Kacprem tak, aby nie marudził i był grzeczny – wystarczy zająć mu czas w 100% i poświęcić tym samym 100% swojego czasu. A to w praktyce jest przecież niemożliwe, bo i obiad trzeba ugotować, a czasem posprzątać. Często spotykamy się z opiniami, że z Kacprem wystarczy się bawić czy z nim się wygłupiać. A my nie jesteśmy od wygłupiania się (a na pewno nie tylko od tego), my jesteśmy od wychowywania – tylko jak to zrobić, nikt nam nie powiedział i prawdopodobnie nigdy nie powie.

I pewnie popełniamy miliony błędów, każdego dnia, a wciąż szukamy sposobu na dotarcie do tego naszego młodego kawalera, który pozwoli nam mieć realny wpływ na jego psychikę, uczucia i osobowość. Chyba tym właśnie jest rodzicielstwo zresztą, ciągłym poszukiwaniem. I nie tylko nasze, rodzicielstwo specjalne, ale każde.