Kacpra AA

Kiedy ktoś dowiaduje się o Kacprze, że chory, że niepełnosprawny, że ma 8 lat a jest zupełnie niesamodzielny, i tak dalej, i tak dalej – z czym my się nie kryjemy w ogóle, bo dla nas to jest zupełnie normalne i kiedy opowiadamy o naszych dzieciach, to naturalnym jest wpleść w tą opowieść krótką i zwięzłą wzmiankę o chorobie Kacpra. Gdybyśmy mieli ten temat omijać przez te wszystkie lata, to rychło byśmy zwariowali – to w zdecydowanej większości przypadków najczęściej największe poruszenie wywołują te okołofizyczne aspekty kacperkowej niepełnosprawności. Czyli: że nie chodzi, nie siedzi. Tymczasem, co być może zaskakujące, dla nas te kwestie są nie tyle, że bez znaczenia, ale są zdecydowanie najprostsze do rozwiązania i radzimy sobie z nimi stosunkowo najlepiej. Mamy tu bowiem do czynienia z rzeczywistością, która jest w dużej mierze przewidywalna i na którą możemy się w jakiś sposób przygotować – wiemy, jak sprawy się mają, co nas czeka w przyszłości (o tym stale przypominają bolące plecy i mięśnie :)) i są kroki, które możemy przedsięwziąć, aby – krótko mówiąc – jakoś to ogarnąć.

To, co obecnie jest w sumie poza jakąkolwiek naszą kontrolą i co stanowi dla nas prawdziwe wyzwanie, chyba największe, z jakim przyszło nam się mierzyć, to zachowanie młodego kawalera. Bo Kacper od kilku miesięcy zachowuje się wręcz skandalicznie 🙂 I dodajemy tutaj te wszystkie uśmieszki, bo śmiech przez łzy to czasem chyba jedyne, co nam zostaje 🙂

Trochę trudno to opisać, bo to trzeba by po prostu przeżyć 🙂 Mając – ogólnie rzecz biorąc – ograniczone środki i sposoby wyrażania siebie, Kacper świetnie opanował komunikowanie swojego niezadowolenia i tu pokazuje pełen wachlarz najbardziej negatywnych zachowań, jakie tylko rodzic może sobie wyobrazić w wykonaniu swojego ośmioletniego syna. Przy czym musimy dodać, że Kacper jest niezadowolony, kiedy tylko nasza uwaga przestaje być na nim skupiona w 100%, czyli dość często… Może omijają nas w jego przypadku standardowe problemy wychowawcze (nie popala ukradkiem papierosów, nie wagaruje) ale też nieźle, że się tak wyrazimy, daje w kość. I to 24/7.

Są dnie gorsze i lepsze. Są noce gorsze i lepsze (czyli takie, kiedy możemy się trochę przespać i kiedy takiej możliwości nie mamy).

A najgorsza w tym wszystkim jest AutoAgresja. Kiedy Kacper nie wie już, co ze sobą zrobić, jak zwrócić na siebie uwagę i jak jeszcze bardziej wyrazić siebie, to wznosi się na wyższy poziom i… i nie życzymy tego żadnemu rodzicowi, aby musiał oglądać sceny, których jesteśmy świadkami i uczestnikami. W pewnym momencie na przestrzeni ostatniego czasu Kacper tak bardzo zapędził się w tych złych procederach, że czuliśmy się zupełnie bezsilni i nie mieliśmy żadnego pomysłu, co począć, bo tak naprawdę nic nie pomagało. Z tego też w sumie wzięła się nasza dłuższa internetowa nieobecność, bo i czasem trudno znaleźć w sobie energię do tych rzeczy, kiedy tutaj mierzyć się musimy z rzeczami, które trochę nas przerastają – ba, przerastają nawet Kacpra lekarzy (w tym i psychiatrę).

Pchamy ten nasz rodzinny wózek, stosując mniej lub bardziej kreatywne i kontrowersyjne sposoby radzenia sobie w tej skomplikowanej sytuacji 🙂 Doszliśmy do momentu, w którym – o zgrozo, najtrudniejsze dzisiaj zdanie – co się miało pogoić na kacperkowym ciele, to się już pogoiło. A i sam Kacper nieco (nieco!) wyluzował. Chociaż dalej, kiedy nie jesteśmy bezpośrednio obok niego i słyszymy klaśnięcie, to nie mamy pewności, czy faktycznie klasnął w ręce, czy może właśnie uderzył się w twarz…

I tu: pstryczek, bo przełączamy się na inny świat, który musimy pogodzić z tym kacperkowym. Bo przed tym, co wyczynia ze sobą Kacper, musimy uchronić Leo (bo w sumie póki co, na szczęście, Fel ma inne problemy i Kacper go średnio interesuje). Nie możemy ich przecież od siebie odciąć, nie ma w nas takiej woli i nie ma takiej możliwości. Ale trzeba przyznać, że sztuką jest wytłumaczenie w przystępny sposób Leo tego, co się dzieje z jego starszym bratem.  Trzeba też przyznać, że jakoś nam się to udaje a Leo dalej lgnie do Kacpra i lubi się nim opiekować (tak samo chętnie poda mu coś do picia, jak i porządnie zakręci go w hamaku :)) co jest w sumie urocze i bardzo nas cieszy. Dzięki temu właśnie mamy siłę i na te lepsze i na te gorsze dni.