A jednak stawardnienie guzowate…

Otrzymaliśmy dziś telefon od genetyka,  z którym widzieliśmy się ostatnio. Tak jak przewidywał, Kacper nie zostanie skierowany na dodatkowe testy, gdyż właściwie już teraz można stwierdzić, że ma stwardnienie guzowate, a jego objawy dopiero przed nami.

Czekaliśmy na tę wiadomość, spodziewaliśmy się jej i można powiedzieć, że jakoś jesteśmy na nią przygotowani. Chwilowo więcej nie piszemy, musimy się z tym ‚przespać’…

2 thoughts on “A jednak stawardnienie guzowate…

  1. Mój synek też ma stwardnienie. W rodzinie nikt nie ma i nie miał, więc jak to mówią genetycy – pierwsza mutacja genów. Kiedy czytałam Waszego bloga, to niestety moje wspomnienia wracały. Pierwsze objawy padaczki były dokładnie takie same i podobnie jak Wasze – zignorowane przez lekarzy. Tyle że Maciek ma białe plamki na ciele i to powinna być dla lekarzy wskazówka, a niestety nie była. Dermatolog nawet stwierdził, że to może bielactwo.
    W CZD pobrano nam krew, żeby potwierdzić chorobę, choć powiedziano, że to może potrwać (koszty…) i rzeczywiście trwa – już ponad 4 lata. Ponoć w Poznaniu można już zrobić testy prywatnie. Jednak u Maćka występuje na tyle dużo objawów dużych, że lekarze stwierdzili, że badania są tu zbyteczne. A szkoda. Jak każdy rodzic chciałabym wiedzieć z jaką chorobą walczę.
    Trzymam za Was kciuki

  2. To się trzymajcie. Wiem jak to trudno. 10 lat temu takie wieści mieliśmy o Grzesiu. Zweryfikowałam potem wiele rzeczy – marzenia, oczekiwania, plany. Powodzenia w dbaniu o Niego

Comments are closed.