Cienka czerwona linia

Tak sobie myślimy – jako rodzice robimy wszystko, tak nam się przynajmniej wydaje, aby pomóc Kacprowi. Aby żyło mu się w przyszłości jak najlepiej, jak najlżej. Aby był zwyczajnie szczęśliwy. Po to właśnie jest cała ta rehabilitacja, te wszystkie zajęcia,  te wszystkie ćwiczenia. Po to są te wszystkie krzyki, ten płacz, przede wszystkim Kacpra – czasem też nasz. I tak sobie myślimy – to ‚robimy wszystko’ dzieli tylko krok od ‚na siłę czynimy swoje dziecko pełnosprawnym’.
Marzymy o tym, aby świat zaakceptował Kacpra, o czym pisaliśmy nie raz i nie dwa. Cały świat – ale przede wszystkim ten najbliższy – rodzina, przyjaciele, znajomi, sąsiedzi, pani w sklepie po drugiej stronie ulicy czy pediatra w naszej przychodni. Ale my też musieliśmy zaakceptować Kacpra i to całkiem niedawno, na nowo. Wcześniej – dwa lata, rok temu – Kacper przede wszystkim był dzieckiem chorym na padaczkę i pokonanie jej było priorytetem – cała reszta to była daleka przyszłość, czasem zasnuta gęstą mgłą. Teraz EPI jest już pod kontrolą. I to taką, o jakiej nam się nie śniło – pamiętamy bardzo dokładnie rozmowę z neurologiem i neurochirurgiem w szpitalu na Ligocie, kiedy Kacper miał 5 miesięcy i sugerowano nam, że odcięcie funkcji jednej półkuli mózgowej to jedyne rozwiązanie i jedyna szansa na zatrzymanie napadów. A tym samym jedyna szansa dla Kacpra. Postawiliśmy wszystko na jedną kartę – postawiliśmy na szali życie Kacpra – i powiedzieliśmy wtedy NIE, wierząc, że musi być inne wyjście.
Teraz Kacper jest już przede wszystkim dzieckiem niepełnosprawnym i takim będzie – i my musieliśmy go zaakceptować ponownie, w tej nowej sytuacji. I zaakceptowaliśmy. I zgadzamy się na to, co wiąże z tą niepełnosprawnością, wcale nie twierdząc, że jest to łatwe. Zgadzamy się na to, aby Kacper był niepełnosprawny, co nie znaczy, że nie próbujemy zminimalizować skutków tej niepełnosprawności. Dalecy jednak jesteśmy od jej negowania i pozwalamy Księciuniowi być Księciuniem niepełnosprawnym.
Należy nam wierzyć na słowo, że przyjęcie takiej postawy kosztuje wiele, mamy wrażenie że o wiele więcej niż wybranie drogi gniewnej, w której stale pytalibyśmy siebie ‚dlaczego my?’ i ‚dlaczego Kacper?’. Należy nam również wierzyć na słowo, kiedy napiszemy, że ten proces akceptacji musi dokonywać się w każdej chwili, każdego dnia na nowo. Bo nic nie wzbudza takiego gniewu, jak widok własnego dziecka zmagającego się z takimi przeciwnościami losu, z jakimi zmagają się nasze niepełnosprawne dzieci. I jednocześnie każdego dnia trzeba uważać, aby tej cienkiej, czerwonej, ostrzegawczej linii nie przekroczyć – bo wydaje nam się, że po jej przekroczeniu rodzina jest zgubiona. Rodzina jest zgubiona, kiedy na siłę czyni się ze swojego dziecka niepełnosprawnego dziecko pełnosprawne, odmawiając mu prawa do bycia takim, jakim jest.
Życie z akceptacją jest prostsze, niż życie bez niej – ale o wiele trudniej jest zaakceptować, niż nie zaakceptować.