Co teraz?

Już w przyszłym tygodniu idziemy do okulisty, skontrolować dno oka Kacpra. Następnie – wizyta u kardiologa. Od przyszłego poniedziałku zaczynamy natomiast kolejny turnus.

Chcemy przez to powiedzieć, że wszystko u nas w porządku. Poza grozą, jaką odczuwamy i odczuwać będziemy już zawsze w związku z chorobą naszego syna, nasze priorytety się nie zmieniły. Walczymy, bez zmian, o szczęście, zdrowie i przyszłą samodzielność naszego synka.

Kacper nie ma objawów stwardnienia guzowatego, przynajmniej takich, które wymagałyby jakiejś innej aktywności niż zaakceptowania ich – oczywiście myślimy o czasie teraźniejszym, dalecy jesteśmy od zapeszania, zwłaszcza po lekturze wielu artykułów na temat tej przypadłości. Aktualnie jedyne, co musimy w związku z nią robić, to kontrolować często narządy wewnętrzne Kacpra u specjalistów. W najbliższych tygodniach wykonamy rezonans magnetyczny książęcej głowy, aby mieć porównanie z badaniem sprzed 1,5 roku – głównie w kontekście guzków podwyściółkowych.

Jakkolwiek dziwnie to nie zabrzmi, cała sytuacja ma jeden plus. Wiemy, z czym się mierzymy. Wiemy, na co choruje nasz syn. Możemy dzięki temu być przygotowanym i móc zareagować odpowiednio szybko i trafnie, jeśli sytuacja będzie tego wymagała. Wiemy w końcu, jaka choroba powoduje Kacpra padaczkę. Oczywiście, jeśli moglibyśmy wybrać, stwardnienie guzowate byłoby na ostatnim miejscu na liście chorób, które chcielibyśmy poznać, ale życie stale uczy nas pokory wobec tego, co przynosi (i buntujemy się z powodu tego codziennie). Tak jak pisaliśmy kiedyś, nie tracimy jednak czasu na pytania z kategorii ‚dlaczego?’, bo one nic nie zmieniają. Pomóc Kacprowi najbardziej możemy będąc pogodzonymi z faktem, że jest chory. On nie potrzebuje rodziców zastanawiających się, dlaczego jest chory. On potrzebuje rodziców, którzy poświęcą swoją energię całkowicie jego wychowaniu.

Nie twierdzimy, że pytania ‚dlaczego…?’ czasem nie pojawiają się w naszej rodzinie. Pojawiają się, same z siebie, po prostu przychodzą do głowy. Staramy się jednak szybciutko wtedy zamieniać gorycz w radość płynącą z faktu, że możemy być rodzicami Kacpra.

Co jednakże u Kacpra, zapytacie? A my spieszymy z odpowiedzią!

Otóż po ostatnim turnusie Kacper stał się bardziej aktywny, a zwłaszcza jego rączki – które teraz sięgają wszystkiego, co w ich zasięgu, a przede wszystkim naszych twarzy, co jest bardzo przyjemne. Wymyśliliśmy sobie taką zabawę, że Kacper dotyka naszych nosów a my wtedy wydajemy dźwięk przypominający klakson w samochodzie. On wtedy cofa rączkę, ale oczywiście za chwilę wyciąga ją z powrotem. Na początku nie wiedział, co/kto wydaje ten zajmujący dźwięk, ale widzimy, że doszedł już do wniosku, że to nie jego rączka 🙂 Widząc to tym bardziej niecierpliwie czekamy na kolejny turnus.

Z przykrością natomiast stwierdzamy, że póki co Trileptal nie przynosi spodziewanych efektów. W pierwszych tygodniach po wprowadzeniu tego leku widzieliśmy zdecydowaną poprawę, ale teraz wszystko zdaje się wracać ‚do normy’. W dniu wczorajszym byliśmy u naszego neurologa, zdecydowaliśmy się zwiększyć niewiele dawkę, jaką Kacper przyjmuje wieczorem. Zobaczymy, czy ponownie na niego zareaguje. Zmniejszamy natomiast dawkę Depakiny, jako że aktualnie osiągnęła ona poziom maksymalny w książęcej krwi i zdaje się wpływać negatywnie na poziom książęcych płytek w tejże krwi. Ich poziom jest kilkakrotnie za niski według najświeższych badań, tak niski, że musimy je powtórzyć aby wykluczyć błąd.

 

One thought on “Co teraz?

  1. Dużo zdrówka dla syna życzę. Ja rownież mam syna chorego na sg. Ma niecałe 5 latek. Pozdrawiam. Agnieszka.

Comments are closed.