Co u Kacpra

Zdaliśmy sobie właśnie sprawę, że od dawna piszemy o wielu rzeczach, a pomijamy to, co słychać i co nowego u głównego bohatera, zatem spróbujemy nieco nadrobić i zaspokoić Wasza ciekawość.
Napadowo. W tym temacie wiele się nie zmieniło i nie zmienia. Cały czas, czasem częściej (codziennie, po każdej drzemce), czasem rzadziej (cisza i spokój przez kilka dni) – ale są. Przy czym to, co najistotniejsze w tym temacie – wspólnie z naszym neurologiem zdecydowaliśmy, że jest to sytuacja, którą akceptujemy. Czyli nie wprowadzamy żadnych modyfikacji w leczeniu (bo prawda jest taka, że po pierwsze leków, które moglibyśmy wprowadzać, które dawałyby nadzieje na pozytywna zmianę, a których jeszcze nie próbowaliśmy, właściwie już nie ma; po drugie nie chcemy zaryzykować, że modyfikacja leczenia przyniosłaby pogorszenie stanu zdrowia Kacpra i negatywnie wpłynęła na napady). Ciężko nam to pisać, bo te napady nadal przecież są, nadal niosą Kacprowi cierpienie, nadal maja  negatywny wpływ na jego rozwój. Ale jest to jedna z tych trudnych decyzji, które należy podjąć i których konsekwencje potem należy znosić każdego dnia. Oczywiście nie jest również tak, że składamy bron a EPI wygrała. Chwilowo schodzimy z linii pierwszej linii frontu i bierzemy naszego przeciwnika na przeczekanie. Zwłaszcza, że w lipcu czeka nas seria badan w CZD, w tym kolejny rezonans magnetyczny kacperkowej główki – może jednocześnie pojawią się jakieś nowe możliwości kontrataku.
Rehabilitacyjnie. Tu dobre wieści. Ćwiczenia metoda Vojty zdają się nie wpływać w żaden negatywny sposób na książęcą formę, a wręcz przeciwnie. Nie odnotowujemy żadnych spektakularnych sukcesów, ale widzimy kilka pozytywnych zmian. Przede wszystkim Kacper stał się bardziej ruchliwy i w tej jego ruchliwości widać taka siłe i dynamiczność, jakaś głębszą świadomość ruchów. Bardzo ciężko to opisać, przy czym oczywiście należy i musimy podkreślić, że opinie na ten temat są podzielone i nie wyrażamy tutaj poglądów obojga kacperkowych rodziców, ale głównie jednego.
Poza ćwiczeniami z Vojty, Kacper zdaje się również bardziej angażować w zajęcia NDT, coraz częściej pojawiają się chwile, kiedy ‚ładnie’ ćwiczy. Połączenie obu metod było chyba bardzo dobrym pomysłem, możemy tylko sobie pluć w brodę ze nie zrobiliśmy tego wcześniej ulegając negatywnym opiniom na ten temat. No cóż, tego już nie zmienimy, możemy zatem mieć tylko nadzieje, ze ktoś skorzysta z naszych doświadczeń i rozważy taka ewentualność wcześniej, jeśli zajdzie taka konieczność.
Wychowawczo. Tu póki co ponosimy klęskę za klęską. Szanowny Pan przechodzi chyba bunt trzylatka w jakiejś ekstremalnej wersji i udało mu się nas oboje sterroryzować wręcz totalnie. Śmiejemy się, że obecnie naszą rodziną zarządza Kacper – było tak zawsze, odkąd przyszedł na świat, teraz jednak rządzi ręką silną, jak nigdy dotąd a i sprzeciwu znieść nie potrafi. Wybaczamy mu to z całego serca, bo wiemy, ze ma bardzo ograniczone środki i możliwości wyrażania siebie, swoich potrzeb i pragnień. Staramy się zająć mu każdą wolną chwilę, bo znudzony Kacper to Kacper niezadowolony 🙂