Dzień dziecka…

…bardzo popsuła nam kapryśna pogoda.

Planowaliśmy rodzinnie odwiedzić krakowskie ZOO (przede wszystkim mini ZOO, które Kacperek tak lubi), niestety przez padający deszcz musieliśmy z tego zrezygnować. W ten sposób główną atrakcją 1 czerwca stała się wizyta u naszego neurologa, z której wyszliśmy z receptą na Kepprę (i ogromny zapas Depakiny i Topamaxu, ponoć w lipcu na wszystkich zainteresowanych czekają kolejne lekowe atrakcje).

Keppra to właściwie ostatni z dostępnych w Polsce leków, które możemy brać jeszcze pod uwagę, albo których już nie próbowaliśmy. Świadomi bardzo różnych opinii na temat tego specyfiku postanowiliśmy zaufać Kacpra lekarzowi, który uważa, że powinniśmy go wypróbować (tak jak kiedyś zdecydowaliśmy się zaufać samym sobie). To 10. lek. Może ten zadziała? Może objawi się jakaś magia Dnia Dziecka? 

Wprowadzamy Kepprę przez najbliższe 2 tygodnie, zwiększając dawkę co 2 dni. Kolejne 2 tygodnie będziemy obserwować, czy cokolwiek się zmienia. Za miesiąc ocenimy  sytuację. Jeśli Keppra nie zadziała, mamy wciąż dwie alternatywy. Sterydy, które dobrze rokują przy stwardnieniu guzowatym, bądź lek kliniczny, w którego wprowadzaniu na nasz rynek uczestniczy nasz lekarz. Lek, którego nazwy nam nie zdradził (ale co do tego mamy swoje przypuszczenia) dostępny jest w USA i Kanadzie. W Europie jest już w 3. stadium badań i testów, co znaczy, że jest bezpieczny.

Jest ponoć skuteczny u 70% pacjentów. Kwalifikacja do programu trwa jeszcze kilka miesięcy, co ważne, bo jeśli Keppra nie zadziała (ocena za miesiąc), Kacper będzie mógł ewentualnie przyjąć ten nowy lek po tym, jak jego organizm oczyści się właśnie z Keppry, co również potrwa. Minusem uczestniczenia w testach jest to, że trzeba bardzo często badać krew, a u Kacpra każde pobranie krwi to prawdziwe wyzwanie i ogromny stres dla niego – co paradoksalnie ma wpływ potem na wyniki (na przykład poziom potasu).  

Na zakończenie dnia, po krótkiej drzemce, co za ironia, Kacper miał bardzo ciężki napad. Widocznie nawet w swoje święto nasz synek nie może odetchnąć… Ostatnio zaobserwowaliśmy, że Kacper mając napad szuka naszej pomocy. W jaki sposób? Pisaliśmy kiedyś, że chętnie dotyka wszystkich nosków. Zwłaszcza chętnie, jeśli  właściciel dotkniętego noska wyda jakiś piszczący dźwięk. W trakcie napadu robi dokładnie to samo. Serce pęka, ale jednocześnie jego cząstka tonie w radości. Bo znaczy to, że nie tylko Kacper jest świadomy w trakcie napadu (ciężko to czasem jednoznacznie stwierdzić), ale to, co robi, jest zamierzone – szuka bezpieczeństwa, szuka nas, komunikuje się z nami… Mimo, że bardzo niewiele możemy w takiej chwili zrobić, co najwyżej wziąć go za rączkę. 

Kacperkowy Dzień Dziecka uratowały przynajmniej trochę książęce ciocie, które zasypały go (całkiem dosłownie) prezentami!