Filozofia przystosowania się

Istotną, wielce, a nawet może i kluczową, kwestią w sprawnym zarządzaniu rodziną niepełnosprawną jest przystosowanie się poszczególnych jej członków do zastanej rodzinnej rzeczywistości – przystosowanie się do potrzeb, wymagań, pragnień i sytuacji tej jej niepełnosprawnej czy dotkniętej chorobą części. Pierwszy przykład z brzegu, prosto z naszego życia – zakupy. Po wielokrotnych próbach przekonania Kacpra do chętniejszego w nich partycypowania, które niestety kończyły się każdorazowo niepowodzeniami i za każdym razem książęcym niezadowoleniem wyrażanym w sposób dosadny, nauczyliśmy się robić je tak, aby nie narażać Kacpra na niepotrzebne negatywne emocje – i siebie także. Chodzimy na zakupy w pojedynkę, a jeśli już z młodym kawalerem, to czynimy to w sposób iście ekspresowy. Nie ma zbędnego zastanawiania się, przeciągania, są szybkie decyzje i proste działania (tak, naprawdę tak można :)). Pomaga, skutkuje, jesteśmy w stanie te zakupy zrobić i się na siebie zbytnio nie obrażać.

I tak jest z wieloma sprawami i sytuacjami. Wyjścia do znajomych, wycieczki, wizyty u lekarza, nawet czasem spacery – wszystko organizujemy w taki sposób, aby wziąć pod uwagę przede wszystkim Kacpra i jego kondycję psychofizyczną w danej chwili – w czym nie jesteśmy pewnie różni od innych rodziców. Jednak biorąc pod uwagę wyjątkowość Kacpra, nasz poziom przystosowania się również jest (bo musi być) wyjątkowo wysoki i szczególny. Bo wynika ze szczególnych potrzeb i wymagań i pragnień Księciunia, a wprost z jego niepełnosprawności i natury. Zdarza się jednak, że to nasze dostosowanie się do Kacpra postrzegane jest zgoła inaczej, jako albo uleganie mu, albo może jakiś rodzaj przewrażliwienia, bądź nawet – jak to niedawno określiła mama Kacpra – pewne zdziczenie naszych obyczajów. I takie postrzeganie sprawy jest błędne, ponieważ my stale musimy mieć na uwadze komfort Kacpra, bo jego poziom bezpośrednio wpływa i ma przełożenie na napadową aktywność jego mózgu (podobnie jak wiele innych rzeczy). Stale musimy mieć na uwadze jego wygodę, ponieważ ta wygoda w 100% zależy od nas – Kacper może nam próbować zakomunikować, że jest mu źle, ale w żaden sposób nie poprawi tego we własnym zakresie. Wciąż musimy na niego uważać, bo w prosty sposób może sobie zrobić krzywdę i naszym zadaniem jest, aby go przed tym uchronić.

I najważniejsze. Kondycja psychofizyczna, komfort, wygoda, a idąc dalej – prawo do własnego zdania (choćby niewypowiedzianego) i prawo do tego, aby to zdanie było respektowane przez innych – to niektóre tylko z aspektów ludzkiej godności, a ta dotyczy i jest dana każdemu z nas, nawet tym, którzy nie potrafią ogarnąć jej znaczenia. Ponieważ Kacper prawdopodobnie nie potrafi, my będziemy podtrzymywać tę jego godność za wszelką cenę i wszystkimi możliwymi sposobami, także przez proste respektowanie jego ‚ja’ wyrażanego w specyficznych potrzebach. Respektując te potrzeby, dostosowujemy się do nich. Przystosowaliśmy się do niepełnosprawności Kacpra – przystosowaliśmy się sprawnie, bez jakiegoś żalu czy smutku spowodowanej utratą jakiś tam możliwości – bo po pierwsze, to jest własnie sedno rodzicielstwa, bo po drugie otworzyliśmy w ten sposób przed sobą inny wymiar tego rodzicielstwa, który daje mnóstwo satysfakcji – i po trzecie, otrzymujemy od Kacpra w zamian naprawdę wiele, mimo, że o nic nie prosimy. I on nagradza nas sobą każdego dnia 🙂