jaki wypróbujemy w historii naszej choroby, Kacper zażył dziś po raz pierwszy. Nazwa bardziej przypomina lek na katar niż lek przeciwpadaczkowy.
Frisium będzie trzecim Kacpra bieżącym lekiem, obok Depakiny i Topamax’u – nie wycofujemy żadnego. Co więcej, dokładamy również kolejne 15mg Topamax’u. Wszystko z nadzieją, że w końcu dostrzeżemy jakąś zmianę i ograniczymy ilość i intensywność napadów.
A teraz Kacper śpi snem wręcz susła, w który zapadł po silnym napadzie, jakiego doznał późnym popołudniem. Nawet nie rzuca się tak bardzo, jak zazwyczaj…
moje dziecko jest w trakcie synacthen od kwietnia napady ustąpiły
W najnowszej książce (poradniku z 2012r.) „Stwardnienie guzowate”, Sergiusz Jóźwiak, Katarzyna Kotulska Jóźwiak, profesor opisuje jakie leki są najlepsze przy epilepsji w stwardnieniu guzowatym.
„Zazwyczaj włączenie wigabatryny powoduje ustąpienie napadów. W przypadku braku efektów po 1-2 tyg. leczenia należy rozważyć dołączenie drugiego leku. Zazwyczaj stosuje się preparaty kwasu walproinowego. Kombinacja obu leków wigabatryny (Sabril) i kwasu walproinowego (Depakine) jest najskuteczniejsza w leczeniu sg. ”
Zgadzam się w 100 %. Mój syn jest na takiej kombinacji leków i napadów nie ma od 2009r.
„Taka próba leczenia nie powinna trwać zbyt długo (powyżej 3-4 tyg., a w przypadku jej nieskuteczności należy rozpocząć leczenie syntetycznymi odpowiednikami ACTH (Synacthen Depot, Cortrosyn, Depot). Kuracja ACTH powoduje ustąpienie lub znaczne zmniejszenie częstości napadów u 50-70 % chorych z sg. U 20-30 % dzieci udaje się uzyskać normalizację w zapisie EEG. „
Koleżanki córka była na 4 lekach i miała cały czas napady dopiero rapamycyna pomogła….
A czy syn przyjmował Sabril?
Tak, przyjmował. Przez kilka miesiący nie miał napadów, ale potem wróciły. Aczkolwiek Sabril jest następny na liście leków, które włączymy.