Genetyk – specjalista, a potem co nas boli

Udało nam się umówić na początek grudnia konsultację u specjalisty od stwardnienia guzowatego, tu, w Warszawie. Bardzo się z tego cieszmy, bo może w końcu dowiemy się czegoś więcej w sprawie ‚Kacper a ta choroba’ – przypominamy, do tej pory nie udało się nic jednoznacznie potwierdzić. Być może uda nam się nawet jeszcze przyśpieszyć ten termin, chociaż szanse są dość marne – już zapisaliśmy się na dodatkowy – przy czym półtora miesiąca oczekiwania na wizytę nie wydaje się być czymś nie do zaakceptowania.

Wcześniej, bo w listopadzie, czeka nas konsultacja onkologiczna i na samą myśl przechodzą nas dreszcze i oblewa zimny pot. Patrząc na Kacpra naprawdę ciężko uwierzyć, że to wszystko ‚nad nim wisi’ – bardzo łatwo się jest zapomnieć i oddać błogostanowi, w którym żyjemy w rodzinnej beztrosce, w której nie ma stwardnienia guzowatego, nie ma padaczki, nie ma schizencefalii, nie ma tych wszystkich strasznych rzeczy. W której jest tylko nasza trójka i to, jak bardzo się kochamy. I tym bardziej potem trudno jest wrócić do tej rzeczywistości, w której Kacper musi się zmierzyć ze swoim brutalnym losem, a w czym my właściwie nie możemy mu pomóc, bo większość z tych rzeczy jest poza naszą (i w ogóle jakąkolwiek) kontrolą. 

CO NAS BOLI #1 – TO, ŻE NIE MOŻEMY POMÓC NASZEMU DZIECKU