Idzie nowe

Dopadła nas padaczkowa niemoc i postanowiliśmy coś z tym zrobić.

Zatrzymaliśmy się na tym etapie, jaki zwykliśmy nazywać ‚błogostanem’ – bo porównywaliśmy bieżącą sytuację z tym, jak sprawy się miały kilka lat temu. Błogostan zakłada, że Kacper wciąż ma napady (czasem jeden dziennie, czasem dwa; raz słaby, innym razem zdecydowanie mocniejszy, trwający do 20 minut), ale nie są już one tak intensywne, że wyraźnie wpływają na kacperkową kondycję psychofizyczną. Oczywiście – wpływają, ale na zdecydowanie innym poziomie, niż kiedyś. Osiągnęliśmy tenże błogostan przechodząc przez 4 neurologów prowadzących i kilkanaście leków przeciwpadaczkowych, osiągnięcie obecnego poziomu wyciszenia napadów zajęło nam w sumie 3 lata, a przecież kiedy wystąpiły, w kilka miesięcy po narodzinach młodzieńca, nie wróżono nam sukcesów na tym polu w ogóle. Mamy zatem błogostan, ale co dalej?

Są dwie drogi, którymi teraz możemy zmierzać. Zostać w błogostanie, akceptując fakt, że Kacper ma napady i będzie je miał dalej – i że one wciąż w jakiś sposób wpływają tak na jego osobowość, jak i na jego rozwój. Możemy tak zrobić, bo mamy świadomość, że każda ingerencja w obecne leczenie może okazać się zgubna w skutkach i wyprowadzenie potem Kacpra ponownie z padaczkowego dna może okazać się bardzo trudne. Z drugiej jednak strony wiemy, że Sabril jest lekiem (a ten jest obecnie naszym lekiem podstawowym), który w naszym przypadku działa i jest w miarę skuteczny, zadziałał już dwukrotnie – bo już raz go odstawiliśmy, co okazało się wtedy błędem. Zatem wprowadzony ponownie powinien ponownie zadziałać. Wiemy również, że Kacper zażywa go już dość długo – i być może pora na przerwę, bo jednak skutki uboczne jego przyjmowania są niebagatelne. Póki co, dzielnie im się opieramy, ale to może nie trwać wiecznie. Druga natomiast droga to próba kolejnej modyfikacji i ponownego doboru leków – nawet biorąc pod uwagę to, że ten rynek już w sumie zgłębiliśmy i niejako wyeksploatowaliśmy.

Wygląda na to, że to, czego potrzebujemy to nowy neurolog, z nowym pomysłem i nietuzinkowym poglądem na sprawę.

I takowego znaleźliśmy. I wspólnie podjęliśmy decyzję o dość rychłym wycofaniu Sabrilu i zastąpieniu go innym lekiem (żadną nowością wśród leków przeciwpadaczkowych, ale ciągle niedostępnym w Polsce, trzeba go kupować za naszą zachodnią granicą). I od tego zaczynamy. Jest również plan dalszy, bo wspomniany lekarz ma dość ciekawe portfolio jeśli chodzi o alternatywne (przynajmniej za takie uważane w Polsce) metody zwalczania napadów (padaczkowi rodzice domyślają się, o co chodzi – pozostałym czytelnikom na razie nie zawracamy głowy). Z tą zmianą lekarza sprawy mają się tak, że jest to w sumie bardzo jednorazowa transakcja, jeśli możemy tak to nazwać. Jeśli nie wyjdzie, to nie ma już powrotu do lekarza nr 4, trzeba będzie szukać lekarza nr 6, bo przecież nie wrócimy do naszego dotychczasowego neurologa i nie powiemy: ‚Szanowna Pani, chcieliśmy spróbować czegoś nowego, bo Pani już nie miała pomysłów, co przedsięwziąć – ale nie wyszło, zatem ot co – jesteśmy ponownie.’

Ciekawostką niech będzie fakt, że tak bardzo byliśmy zaaferowani wizytą u nowego lekarza, że czyniliśmy przygotowania bardzo nerwowo. Szykując niezbędną dokumentację przypadkowo między karty wypisów, EEG, wyniki i inne podobne wsadziliśmy gwarancję na łuski, gwarancję na kacperkowy wózek, wniosek o dofinansowanie zakupu fotelika do samochodu i kilka dodatkowych podobnych perełek. Pan doktor, przeglądając, rzucił jedynie: ‚Interesujące’ 🙂