Jeszcze o akceptacji

Jeszcze, bo już nie raz o tym pisaliśmy, ale i niejeden kolejny napiszemy, bo to temat dla nas niezmiernie ważny i wielokrotnie przewija się w naszych rodzinnych dyskusjach w związku z jakimś wydarzeniem, zasłyszaną opinią, przeczytanym artykułem czy wywiadem, i innymi. Sukcesywnie go zatem odświeżamy.

O akceptacji, a jednocześnie o byciu szczęśliwym, bądź właściwie o możliwości bycia szczęśliwym, kiedy jest się rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Dodajmy, dziecka niepełnosprawnego całym sobą, niepełnosprawnego tak w pełni, z tym wszystkim, co to słowo niesie w swoim znaczeniu. Bo czasem przeglądając nasze wpisy wstecz mamy wrażenie, że nie do końca oddajemy tutaj kacperkową codzienną rzeczywistość, to, jak bardzo ta jego niepełnosprawność jest zaawansowana. Na pewno nie oddają tego zdjęcia, które zamieszczamy – bo przecież z nich patrzy na Was chłopiec, który na pierwszy rzut oka wcale nie wygląda na chorego. Może nawet nie na chorego, to nie jest do końca trafione określenie w Kacpra wypadku, ale na chłopca z wadą rozwojową mózgu. Ciężką. I potem widzimy dookoła nas (także widzimy wirtualnie, bo w internecie bądź czasem w telewizji) inne dzieci i ich rodziców – również chorych, również niepełnosprawnych – którzy tak ja my żyją, nazwijmy to, swoimi dziećmi, tym, jakimi te dzieci są, dlaczego są takimi, co można zrobić, aby im pomóc.

Ale żyją tym nieco inaczej, niż my, choć niesamowicie trudno to uchwycić, bo to jest dość ulotne i nietrudno tu się pomylić – i w momencie, w którym to sobie uświadamiamy, często czujemy się z tym źle. Źle, bo mamy wrażenie, że coś robimy nie tak. Że nie tak powinno wyglądać nasze życie i jesteśmy winni Kacprowi coś innego.

Nie jest łatwo to wytłumaczyć, ale podejmiemy próbę, dlatego, bo uważamy, że to istotne.

Jesteśmy w pełni pogodzeni z książęcym losem. Ten los jest faktem i naszą rzeczywistością. Cokolwiek byśmy nie uczynili, nie spowodujemy, że wydarzenia, które doprowadziły do powstania wady kacperkowego mózgu, która czyni go takim, jakim jest, się ‚odstaną’. Cokolwiek byśmy nie uczynili, nie sprawimy, że ta wada zniknie, a razem z nią padaczka, obniżone napięcie mięśniowe i wiele innych jej objawów. Nie sprawimy, że Kacper stanie się teraz zdrowym czterolatkiem. Jednocześnie nie mamy sobie nic do zarzucenia – do takiego stanu rzeczy nie doprowadziło żadne nasze zaniedbanie czy też zaniechanie, bo do wszystkiego, do poczęcia Kacpra, do ciąży, do porodu, do pierwszych tygodni po jego narodzinach – przygotowywaliśmy się bardzo starannie. I co możemy teraz zrobić? Możemy winić cały świat za to, że nie jest tak, jak sobie wymarzyliśmy, możemy za to obarczać winą innych i siebie nawzajem, możemy wypełnić nasze serca żalem i goryczą, możemy się im poddać. Ale czy wtedy zostanie miejsce na miłość do Kacpra? Na miłość do Kacpra, która ma bardzo wiele odcieni i barw, która ma wiele postaci i która zmusza do wielu trudnych decyzji i kroków, a na pewno z biegiem lat wcale nie stanie się miłością mniej wymagającą – ale na pewno pełniejszą. Czy zostanie miejsce, na miłość do siebie nawzajem, na miłość małżeńską? Która też nie jest miłością łatwą, i nie dlatego, że jest zabarwiona niepełnosprawnością Kacpra, ale po prostu dlatego, że to nigdy nie jest łatwe, a my jako małżeństwo uczymy się siebie każdego dnia, każdego dnia uczymy się być ze sobą w pełni. A wciąż popełniamy proste błędy (zwłaszcza, kiedy jesteśmy niewyspani :))

Wyzbyliśmy się żalu i goryczy i złości właśnie po to, aby zostawić czy też zrobić miejsce na miłość, której każde z nas potrzebuje mnóstwo, my i Kacper. Patrząc właśnie przez pryzmat miłości, pozwalamy Kacprowi być dzieckiem niepełnosprawnym, będąc w pełni świadomymi tego, że z czasem jego niepełnosprawność będzie stwarzać o wiele więcej problemów, niż stwarza obecnie – z prostego powodu – ponieważ Kacper rośnie i jest coraz starszy. Pozwalamy mu być niepełnosprawnym, jednocześnie wykorzystując dostępne nam środki, aby skutki tej niepełnosprawności zmniejszyć. Wykorzystując w pełni, ale jednocześnie stale uważając, aby nie przekroczyć tej cienkiej linii, która oddziela nas od zanegowania tego, jaki i kim on jest, a tym samym odebrania mu prawa do bycia niepełnosprawnym. Gdybyśmy to zrobili, jednocześnie otworzylibyśmy nasze serca i umysły na te wszystkie negatywne emocje i uczucia, o których pisaliśmy – i koniec końców zwrócilibyśmy się przeciwko sobie i przeciwko Kacprowi, bo naszym życiem zaczęłaby rządzić złość. Bo mamy wrażenie, że czasem można zrobić nawet więcej, niż wszystko, co zrobić można – i jednocześnie unieszczęśliwić siebie i ludzi, których się kocha.

Zaakceptowaliśmy Kacpra. Zaakceptowaliśmy siebie, jako jego rodziców. Wyrzekliśmy się złości z tym związanej. I każdego dnia staramy się być szczęśliwą rodziną. Czasem jest łatwiej, czasem jest trudniej. Staramy się nie myśleć o tym, co przyniesie przyszłość (nie bardziej, niż jest to konieczne). Skupiamy się na byciu ze sobą i z Kacprem, tu i teraz, chcąc mu dać właśnie jak najwięcej ciepła.

Kiedy jednak przychodzą chwile, w których jest nam ciężko, w których nie mamy siły, w których mamy ochotę narzekać na wszystko, na co tylko można narzekać – obracamy to w żart i śmiejemy się  z tego. Pomaga 🙂

A jeśli zastanawialiście się kiedyś, ile palców można wsadzić sobie do buzi jednocześnie, Kacper podpowiada, że prawie wszystkie.

DSC_0132

One thought on “Jeszcze o akceptacji

  1. Witam,
    Bardzo wzruszył mnie Wasz wpis i Wasza historia. Życzę całej Waszej trójeczce pogody ducha,miłości, wsparcia. Kacperku! Daj się wyspać rodzicom w nocy:)
    Karina- mama Filipka, 2-latka również chorującego na Zespół Westa.

Comments are closed.