Milczeć, czy nie milczeć, dyskutować, czy też nie

Ostatnimi dniami, co na pewno nie trudno było zauważyć, jednym z ważkich tematów był ten dotyczący niepełnosprawnych dzieci – ważkich wszędzie, i to dosłownie. Tematów dotyczących niepełnosprawnych dzieci, jakości ich życia, jakości opieki, jaką są otaczane, tym podobnych. I jeszcze tego, skąd rodzic dziecka niepełnosprawnego ma brać pieniądze na to, aby jakość tychże była odpowiednia, zwłaszcza, jeśli nie ma możliwości zarabiania, właśnie dlatego, że musi się oddać tej opiece właśnie. Czując się atakowani tym wszystkim z każdym dniem coraz bardziej, chcieliśmy się od sprawy odciąć – a przynajmniej zostawić sobie czas na przemyślenie tematu, coby nie wydawać pochopnych wniosków i osądów, a przecież sprawa dotyczy nas w stopniu dużym.

I w dalszym ciągu nie czujemy się jakoś specjalnie uprawomocnieni do wyrażania opinii na zadany temat, a może nawet chcemy ją zachować dla siebie, wiedząc, jak istotnej i delikatnej kwestii sprawa dotyczy – a dotyczy kwestii finansowych przecież, a o tych czasem trudniej rozmawiać niż o innych. To, co nas boli związane jest jednak z tym, że cały ten spór, całą kwestię posiadania niepełnosprawnego dziecka sprowadzono właśnie do pieniędzy, a przecież to tylko jakiś wycinek (niemniej bardzo ważny!) całości – i teraz mamy wrażenie i to dość wyraźne, że zapomina się, że rodzina niepełnosprawna potrzebuje jeszcze czegoś więcej, nie tylko od państwa, ale od otoczenia, od najbliższych, od rodziny, od społeczeństwa. Że jest nam trudno nie tylko ze względu na to, że ciągle na coś brakuje pieniędzy bądź mamy ponadstandardowe wydatki związane z kacperkową chorobą, ale że niepełnosprawność w rodzinie przynosi także inne potrzeby, nie zawsze materialne. Potrzeba czasem wsparcia, którego nie można kupić. Pojawiają się problemy i wątpliwości, których nie rozwiążą i nie rozwieją pieniądze. Stwierdzamy to podkreślając jednak jednocześnie, że stabilna sytuacja finansowa (za którą wcale nie uważamy naszej), to podstawa. Ale wciąż to tylko podstawa, poza tym jest jeszcze mnóstwo innych rzeczy.

I tak, jeśli protest podjęty przez tych wszystkich zaangażowanych weń rodziców przyniesie skutek, my również będziemy beneficjentami, mimo, że w żaden sposób się nie zaangażowaliśmy. Ale robiąc to nie czulibyśmy się do końca w porządku, bo nie moglibyśmy uczciwie powiedzieć, że na coś dla Kacpra nam nie starcza, bądź potrzebujemy czegoś więcej. I jest jeden ku temu powód (a właściwie powodów tysiące) – Wy. Dzięki Waszemu wsparciu, środkom przekazywanym nam w ramach 1%, w ramach zbiórek publicznych, innym wpłatom – jakoś sobie radzimy. Możemy oczywiście utopijnie stwierdzić, że to wszystko, co zapewniacie nam Wy, powinno nam zapewnić Państwo, ale wszyscy doskonale wiemy, że tak nie będzie (i tak też nigdy nie było).

820 zł świadczenia, 153 zasiłku. Tyle otrzymujemy co miesiąc z budżetu. Świadczenie dlatego, że jedno z nas zrezygnowało z pracy, zasiłek, bo Kacper niepełnosprawny. Razem 973 zł. I dużo i bardzo mało. My chyba przyjęliśmy to za jakąś prawdę zadaną, że tyle jest i ok, jakoś sobie z tym musimy radzić. Ale nie ukrywamy, że zdecydowanie bardziej odpowiadała nam sytuacja, kiedy oboje pracowaliśmy, a był przecież taki okres, kiedy mieszkaliśmy jeszcze w Krakowie. Nie było łatwo, wymagało to naprawdę wiele gimnastyki, ale przynajmniej dzieliliśmy obowiązki i przyjemności związane z opieką nad Księciuniem po równo – i obydwoje mieliśmy tym samym inne życie poza tym domowym, każde z nas miało jakiegoś rodzaju odskocznię, której każdy rodzic (już nawet nie piszemy, że niepełnosprawny) czasem potrzebuje. Z planem wdrożenia takiego samego planu rodzinnego zarządzania przyjeżdżaliśmy do Warszawy, jednak z kilku względów plan zawiódł, a teraz, kiedy rodzina się powiększy, nie zrealizujemy go przez najbliższe lata na pewno. Piszemy jednak o tym dlatego, że z naszej perspektywy byłoby lepiej, gdyby zamiast tych 973 zł zapewniono nam obydwojgu możliwość pracy, co oczywiście musiałoby być związane z możliwością zapisania Kacpra do jakiegoś przedszkola, które nieodpłatnie gwarantowałoby mu to samo (pod względem jakości), co gwarantują placówki prywatne, za które trzeba niestety słono płacić.

Temat jest obszerny, trudny, można wiele osób urazić, wiele osób może mieć inne zdanie, inny ogląd sytuacji. Nam natomiast wydaje się, że kluczowe jest podejście do systemu pomocy dzieciom i rodzinom niepełnosprawnym całościowe, wieloaspektowe, podejście indywidualne, uwzględniające potrzeby danego dziecka i ograniczenia wynikające z jego niepełnosprawności, uwzględniające potrzeby jego rodziców. Ot, taka mrzonka pewnie. I Kacper jakiś taki dzisiaj niezadowolony…

DSC_0039