Najtrudniejsze?

Gdybyśmy zostali zapytani, co jest najtrudniejsze w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego, to odpowiedzielibyśmy – poza sprawami oczywistymi, jak sam fakt tego, że jest chore, że cierpi i tym podobnymi – że najtrudniejsza jest taka zwykła codzienna opieka – a dokładnie i konkretnie to, że jeśli prawdziwym jest fakt, że opieka nad małym dzieckiem – noworodkiem, niemowlakiem – to zadanie zajmujące 24 godziny na dobę, to opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym to nie tylko opieka 24 godziny na dobę, ale również 60 minut na godzinę i 60 sekund na minutę. Oczywiście w wypadku Kacpra to nigdy nie jest 24 godziny na dobę (poza jedną jak do tej pory sytuacją, kiedy ten postanowił nie spać przez okrągłą dobę i była to jedna z najgorszych dób w naszym życiu), ale mamy tu do czynienia z metaforą oddającą trafnie istotę sprawy. Bo jak wiemy, my możemy się zazwyczaj cieszyć ‚wolnym czasem’ już wcześnie wieczorem, niemniej zanim to nastąpi, Kacper pochłania 100% naszej uwagi i aktywności. To przecież wciąż jest niemowlak, tyle że w ciele wciąż względnie małego ale już chłopczyka, przedszkolaka prawie.
Chyba o tym nie mówi się zbyt wiele. Ale trzeba pamiętać, że poza tym wszystkim, co każdemu przychodzi do głowy, kiedy myśli o niepełnosprawnej rodzinie, o rodzinie z chorym dzieckiem, czyli właśnie tymi sprawami oczywistymi, jest też proza życia codziennego. Nadmieńmy, gwoli ścisłości, że rozważamy tu sytuacje, kiedy obecny jest w domu jeden rodzic, ale przecież tak jest niemalże codziennie, bo ktoś pracować musi. A proza życia codziennego polega na tym, że Kacprem trzeba się zajmować stale i ciągle, cokolwiek by się nie robiło dodatkowego – czy brało prysznic czy gotowało obiad, trzeba go w planowaniu tych czynności uwzględnić i w jakiś sposób on musi w tym partycypować, nawet jeśli partycypowanie ograniczy się do samej obecności w łazience podczas brania prysznica czy też w kuchni podczas gotowania, to on musi być wciąż w centrum uwagi i nie pozwala, nie chce być ‚obok’. Wynika to z faktu, tak sądzimy, że sam Kacper bardzo chce więcej, ale nie pozwala mu na więcej jego ciało i widać, że go to frustruje, że on sam nie czuje się z tym dobrze i w tym właśnie upatrujemy podłoża takiego kacperkowego buntu, z którym mierzymy się w ostatnich tygodniach. I w pełni go rozumiemy, bo przecież chłopakowi już się najzwyczajniej nudzi w domu i z nami, pewnie sprzykrzyła mu się już sytuacja, w której on w 100% musi polegać na nas. Czasem narzekamy na to, że najchętniej Kacper byłby noszony na rękach dzień i noc, ale przecież zdajemy sobie sprawę z tego, że on po prostu chce się przemieszczać, a nie może i nie potrafi. I masując obolałe plecy, kręgosłupy, barki cieszymy się z tego. Bo to, że Kacper jest bardzo świadomy – świadomy wszystkiego, co się dzieje dookoła niego i też tego, co siedzi w nim samym – to jest dla nas dobry prognostyk. To jest coś, co daje nadzieję. Nie na to, że kiedyś nasze obolałe plecy, kręgosłupy i barki odpoczną, ale na to, że Kacper będzie szczęśliwszy, niż jest teraz, bo będzie potrafił sam bardziej się spełniać i wyrażać siebie samego pełniej.