Nie lubimy poniedziałków?

Jeśli Kacper zaczyna marudzić bardziej niż zwykle, jeśli Kacper zaczyna popłakiwać, wydawałoby się – bez powodu, jeśli zaczyna mieć problemy z zasypianiem, jeśli zauważalne stają się opory przy jedzeniu –  należy zajrzeć i zbadać kacperkową jamę ustną, celem ocenienia stanu śluzówki.
Bo być może w tej kacperkowej jamie ustnej rozwija się – bądź zaczyna się rozwijać – nic innego, jak stan zapalny, wszystkim nam już dobrze znany. I tak właśnie było czy też jest i tym razem, aktualnie.
Chcąc opanować sytuację jak najwcześniej, udaliśmy się wieczorem do naszej przychodzi, dział ‚dzieci chore’, pediatra – nie ‚nasz’ tym razem, jako że ‚nasz’ jest na urlopie. Inny pediatra, nowy pediatra. A jakże.
I kolejny raz doświadczyliśmy znanego już schematu takowej pierwszej wizyty. Schemat ten uwzględnia oczywiście niezadowolenie z konieczności przyjęcia dziecka niepełnosprawnego (czy też dyskomfort z tej konieczności właśnie płynący – i to już widać na początku, kiedy dumnie Kacpra wnosimy do gabinetu na rękach, a nie wprowadzamy za rączkę, jak na czterolatka przystało), któremu trzeba będzie poświęcić więcej uwagi, a może nawet zbadać. I dalej – wygłoszenie sugestii i opinii odnośnie leków, jakie Kacper przyjmuje i zdziwienie, że dalej podajemy Kacprowi tę nieszczęsną Depakinę, która przecież może się przyczyniać do tak częstego pojawiania się zapaleń (są zwolennicy tej teorii). Podajemy – zamiast poszukać.
A to wszakże jest jedna z tych właśnie decyzji, które podjąć musieliśmy. Tak jak już wielokrotnie – bierzemy w ciemno zapalenie jamy ustnej, mając jako alternatywę zmianę leku, który jest bazą kacperkowego leczenia i ryzykując tym samym ewentualnie powrót cięższych, degradujących napadów (Depakina jest niejako ‚podłożem’ dla kolejnych leków). Wielokrotnie – a zdarza się, że każda z takich decyzji, każda kolejna, bywa trudniejsza od poprzedniej. Podobnie jest przecież z Sabrilem – który może uszkadzać wzrok, a Kacper przyjmuje jego maksymalną dawkę adekwatną do swojej wagi. Ale cały sęk w tym, że ze wszystkich leków, jakie Kacper przyjmował, tylko Sabril przyniósł jakąkolwiek zmianę. I już kiedyś go wycofaliśmy, z opłakanymi skutkami… To są właśnie tego typu wybory, których nikt za nas nie dokona.
Strasznie nas przygnębiają takie sytuacje. Mamy zarówno pozytywne, jak i negatywne doświadczenia z lekarzami, jak każdy. Ale wizyta u pediatry zaczyna nas bardziej stresować niż wizyta u neurologa czy pobyt w szpitalu. Już idąc do tego pediatry przygotowujemy się trochę ‚bardziej’. Marynaki, koszule, strój bardziej elegancki, wszystko na tip top, wszystko dla pierwszego wrażenia.
To taka trochę przysłowiowa wisienka na torcie. Moment, miejsce, ‚to’, gdzie teraz jesteśmy, gdzie teraz jest Kacper, gdzie jesteśmy jako rodzina – to była długa droga i wiele nas kosztowała pod każdym względem. Świadomi tego jesteśmy tym jednocześnie silni, ale czasem takie drobiazgi (jakże przyziemne i w gruncie rzeczy niezamierzone, bo przecież nie wierzymy w złe intencje tegoż pediatry) powodują, że czujemy się podle. Wiele rozumiemy, nawet bardzo wiele. Mamy mnóstwo cierpliwości. Ale czasem mamy również swoje wymagania – wcale niekoniecznie wygórowane. Żadnego specjalnego traktowania, nie wymagamy, aby każdy lekarz był specjalistą w dziedzinie padaczki i zmian rozwojowych, aby każdy był mistrzem inteligencji emocjonalnej i miał wrażliwość Lekarzy bez Granic. Wymagamy jedynie odrobiny empatii, nieco więcej szacunku. Dla nas, dla Kacpra.