Nowy rok, lepszy rok (?)

Nastał rok 2017. I to 24 dni temu.

Jak zwykle: aż się prosi o podsumowanie tego minionego i poczynienie planów na nowy. Jak widzicie, zbytnio się z tym nie spieszyliśmy tym razem, daliśmy sobie prawie 4 tygodnie na gruntowne analizy i planowanie. A jesteśmy zwolennikami planowania, bo jest ono nam o tyle niezbędne, że bez szczegółowego planu nasze życie rodzinne przypomina zarządzanie chaosem 🙂 Ale tak to już chyba jest, nie tylko w rodzinie niepełnosprawnej, ale w każdej. Tu warto wtrącić, że uczymy się od niedawna nowej umiejętności, mianowicie akceptowania tego, że w którymś momencie musimy powiedzieć ‚dość’, coś odpuścić, coś przenieść na ‚za 2 tygodnie’ (albo na ‚Św. Nigdy’), coś odwołać, z czegoś zrezygnować (nawet jeśli to jest coś ważnego i dotyczy chłopaków) – bo jednak doba ma tylko 24 godziny, a tydzień 7 dni, a nas jest tylko dwoje.

2016 to dla nas rok skrajnych emocji. W naszym życiu wydarzyło się tyle samo dobrego, co i złego. Coś dostaliśmy, coś straciliśmy, coś nam się udało, coś innego skończyło się totalną porażką. W 2017 weszliśmy bogatsi o nowe doświadczenia, także te, których wcale nieść ze sobą dalej byśmy nie chcieli. Akceptujemy to wszystko takim, jakim jest – no bo cóż innego moglibyśmy zrobić? A i każda trudna sytuacja, z którą się uporamy, pozwala nam każdą taką następną trudną sytuację przywitać z mniej lub bardziej optymistycznie brzmiącym ‚damy radę’ na ustach 🙂

W 2017 weszliśmy bogatsi o nowe doświadczenia, ale i o nowe plany i marzenia. Ale wcale nie o nich chcemy dzisiaj opowiedzieć. Marzenia zostawiamy dla nas, jak zawsze – a planami nie będziemy Was zanudzać. Postanowiliśmy się jednak podzielić z Wami tym, co według nas nam ‚nie wyszło’ w 2016 roku i tym samym rozliczyć się sami ze sobą, tak online. Szanując Wasz czas, ograniczyliśmy się tylko do 10 punktów (ich hierarchia jest mocno przypadkowa) 🙂

Oto nasza lista wstydu 2016:

1. To głównie tyczy się pierwszej połowy 2016 roku, ale mamy do siebie ogromny żal z powodu tego, że pozwoliliśmy, aby w schyłkowym okresie mieszkania w bloku nasze relacje rodzinne były bardzo napięte, z różnych powodów, co tylko i wyłącznie pogarszało sytuację. I mimo tego, że z łatwością moglibyśmy ‚zwalić’ winę za to wszystko na zachowanie Kacpra, to mamy też (i akceptujemy to) świadomość, że wpędziliśmy się w błędne koło, które tylko i wyłącznie nakręcało te negatywne wzorce. Powinniśmy być o wiele bardziej cierpliwi i przewidujący.

2. Poprzestaliśmy na komunikatorze K-1. A nie jest on idealny. I wymaga udoskonalenia. To na pewno musi się znaleźć wśród priorytetów na 2017 rok.

3. Nie wykonaliśmy ‚mapy’ mózgu Kacpra (przez co rozumiemy dokładne wskazanie uszkodzonych ośrodków) – to było zdanie ‚z gwiazdką’, które mogłoby nam pomóc lepiej zrozumieć jego bieżące zachowania i przewidzieć to, jak to będzie wyglądało w przyszłości. Zadanie ‚z gwiazdką’, bo skomplikowane, ale nie ma co ukrywać, że zabrakło nam czasu na jego wykonanie zupełnie (co jest naszą porażką, stąd punkt ten znajduje się na liście).

4. Odwlekliśmy niepotrzebnie ‚wsadzenie’ Kacpra w sztywny gorset. Pozwoliliśmy sobie dać się uwieść innym, mniej bolesnym rozwiązaniom, które nie miały tak naprawdę prawa się sprawdzić. Kacpra skolioza tylko się pogłębiła, straciliśmy sporo pieniędzy – a efektów nie ma właściwie żadnych.

5. Nie udaje nam się na bieżąco aktualizować procedur i systemu ‚co by było, gdyby…?’ Pisaliśmy o tym jakiś czas temu: opaski, informacje w portfelach, naklejki – proste instrukcje mówiące o tym, co począć z Kacprem, gdyby nam się coś stało.

6. Nie zadbaliśmy o swoje własne zdrowie. Mamy to na naszej liście spraw do załatwienia od dawna. Nasze rozumowanie jest tu bardzo proste: aby móc sprostać wyzwaniom, jakie niosą ze sobą kolejne dni, musimy być w pełni sił, zdrowi i sprawni.

7. Nie zdobyliśmy dofinansowania na paliwo, jakie zużywamy dowożąc Kacpra do przedszkola. Zgodnie z prawem należy nam się zwrot połowy tych kosztów, nie jest to jednak sprawa taka prosta, bo teoretycznie gmina, w której mieszkamy, może oczekiwać, że Kacper uczęszcza do najbliższego naszemu miejscu zamieszkania przedszkola, a Ooniwerek oddalony jest o 26 km. Niemniej, to jest jedna z tych spraw, której po prostu nie załatwiliśmy.

8. Nie zbliżyliśmy się ani o krok do wybudowania naszego wymarzonego domu, którego plan mamy w głowach od dawna. To może być pozycja na samym dole naszej bieżącej listy priorytetów, ale w dłuższej perspektywie to jeden z naszych ważniejszych celów: zamieszkać w miejscu, które będzie w 100% przystosowane do potrzeb naszej rodziny.

9. Nie pojechaliśmy nigdzie na dłuższe rodzinne wakacje, ograniczając się do okazjonalnych wypadów nad morze. Jeśli chcemy znaleźć jakąś wymówkę, to zawsze możemy wskazać jako powód aspekt finansowy, ale to chyba nie wszystko… Niemniej, otworzyliśmy sobie nowe konto oszczędnościowe, na którym zbieramy fundusze związane z projektem ‚wakacje 2017’. Żeby nie było prostych wymówek kolejny raz.

10. Nie zadbaliśmy w stopniu wystarczającym o nasze małżeństwo. Nie udało nam się spędzić ze sobą, tylko we dwoje, nawet jednego pełnego dnia. Na szczęście – póki co – nie niesie to ze sobą poważniejszych konsekwencji 🙂 Ale z tym jest tak samo, jak ze zdrowiem. Chłopaki potrzebują nas pełnych sił, zdrowych i sprawnych, ale przede wszystkim potrzebują nas oboje i potrzebują nas kochających się wzajemnie. A miłość trzeba pielęgnować 🙂

Ale udało nam się w końcu powiesić w naszym salonie zdjęcia Kacpra i Leona. Wyszło z rozmachem 🙂

2