O nas i o Kacprze...

Kacper urodził się 14 grudnia 2009 roku. Nasze pierwsze, upragnione dziecko.

Przyszedł na świat w Krakowie, w szpitalu na Ujastku, po 12 godzinach porodowej walki zakończonej sukcesem. I był to początek pięknych trzech miesięcy – 90 dni wypełnionych radością i szczęściem.

91 dzień życia Kacpra zmienił wszystko i rozpoczął drugi etap jego i naszego życia.

Około 3:00 nad ranem, Kacper się obudził. I nic w tym dziwnego, obudził się jak co noc, głodny – pomyśleliśmy. Ale jednak coś było inaczej, coś było nie tak, jak powinno – bardzo delikatne ruchy jego rączek, prawie niezauważalne, które pojawiły się chwilę po obudzeniu – co kilka sekund unosiły się do góry. Mimo, że trwało to krótko, zmartwiła nas niezmiernie powtarzalność tych ruchów.

Z samego rana udaliśmy się do naszego pediatry. Twierdził, że nie powinniśmy się martwić (zwracał uwagę na niedojrzałość układu nerwowego), zalecał konsultacje z neurologiem, ale zapewniał, że to nic poważnego. Wizytę u neurologa umówiliśmy na dzień następny, jednak tego samego dnia, wieczorem, byliśmy już w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach (bo wtedy mieszkaliśmy na Śląsku) – po tym, jak dwa inne szpitale odmówiły nam pomocy. Bo ta sama sytuacja, cykliczne ruchy rączek, powtórzyła się kilkakrotnie.

Kacper został pacjentem oddziału neurologicznego Centrum i pozostał nim przez ponad dwa miesiące. A diagnoza była taka, jakiej się obawialiśmy: padaczka.

I każdy następny dzień przynosił pogorszenie się stanu jego zdrowia i coraz częstsze i cięższe napady. Napady, które krok po kroku i dzień po dniu zabierały Kacprowi wszystko.

Trudno jest opisać nasz pobyt w szpitalu. Są to chwile, których nie sposób zapomnieć, a które zapomnieć chciałoby się z całych sił. Dnie wypełnione były kolejnymi złymi wieściami, kolejnymi podejrzeniami, kolejnymi obawami. Nie było natomiast żadnych oznak poprawy. Coraz bardziej utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że musimy zacząć działać sami.

Wypisaliśmy Kacpra ze szpitala na własne żądanie 18.05.2010 – zrobiliśmy to, ponieważ uznaliśmy, że nie możemy zaakceptować chirurgicznego leczenia, do jakiego nas namawiano (odcięcie funkcji lewej półkuli mózgu). Wychodząc ze szpitala Kacper miał wciąż kilkanaście napadów dziennie.

Była to zarówno najtrudniejsza, jak i jedna z najlepszych decyzji, jakie podjęliśmy.

Nasz syn cierpi na padaczkę lekooporną wywołaną przez wadę rozwojową jego mózgu. Nie wiemy na pewno, i pewnie nigdy się nie dowiemy, co spowodowało wystąpienie tej wady. Czy wirus cytomegalii, który wykryliśmy w kacperkowym układzie nerwowym, czy krwawienie do mózgu, jakie pojawiło się w trakcie porodu?

Najważniejsze jest, że obecnie udało nam się ‘w miarę’ zahamować napady i je okiełznać, dzięki czemu możemy się skupić na rehabilitacji, stymulowaniu rozwoju Kacpra i nadrabianiu zaległości, które powstały, kiedy był powalony przez kilkanaście napadów dziennie.

Poprzez tą stronę chcemy opowiedzieć o jego chorobie, codziennej walce z nią, rehabilitacji, jaką przechodzi. O tym, jak to jest być rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Ale przede wszystkim o nim samym, dzielnym mały człowieku, który mimo wielu przeciwności losu pozostaje pogodnym, radosnym i uśmiechniętym dzieckiem, źródłem siły dla nas. A także o tym, jakim zaszczytem jest bycie jego rodzicami.

Przyjęliśmy prostą zasadę – nigdzie się nie śpieszymy. Kacper zrobi każdy następny krok wtedy, kiedy będzie na niego gotowy. Pomagamy mu, wspieramy, zachęcamy, ćwiczymy. I nade wszystko staram się robić to, po co jesteśmy. Czyli go kochać.

Obecnie nasza rodzina to Kacper, my (rodzice) i Leoś – najmłodszy członek rodziny, który na miarę swoich możliwości stara się wspierać nas i Kacpra we wszystkim.

Anna i Paweł Korneccy.