Odzyskawszy wenę, pytamy – a może raczej opowiadamy – jak świat widzi Kacpra?

Co ludzie widzą, kiedy mijają nas na ulicy? Co widzą ludzie jadący z nami w windzie? Co widzą ludzie stojący z nami w kolejce do kasy w sklepie? Co widzą odwiedzający nas znajomi? Co widzą nasi najbliżsi podczas wielkanocnego obiadu? Co widzą panie pracujące w rejestracji w przychodni, do której chodzimy? Co widzi pediatra, który zajmuje się Kacprem? 

Ci wszyscy ludzie, może nie na pierwszy rzut oka, ale na drugi czy trzeci – widzą, że ‚coś jest nie tak’. Widzą chłopczyka, który powinien już chodzić sam, za rączkę z mamą i tatą, a podróżuje w wózku, który na dodatek jest dość duży, za duży jak na ‚normalny’ wózek. Chłopczyk na dodatek krzyczy i piszczy, dość głośno (na prawdę głośno), co więcej – nic sobie z tego nie robi – a wprawia w konsternację całe swoje otoczenie. Do tego od czasu do czasu bije brawo, od tak. I jeszcze się ślini, zauważalnie. Zdarza mu się również wierzgać nóżkami zupełnie bez powodu. 

Świat zaczyna dostrzegać fakt, że Kacper jest niepełnosprawny. A razem z nim my zaczęliśmy dostrzegać to, że tak się właśnie dzieje – i jest to dla nas nowa sytuacja. Do tej pory mierzyliśmy się z książęcą szczególną sytuacją sami – bo chyba tylko my zdobyliśmy się na odwagę dopuszczenia do siebie prawdy o tym, jak rysuje się książęca przyszłość i jakie trudności ta przyszłość przyniesie (to zdobywanie się na odwagę to wszakże część bycia rodzicem). Cały ‚nasz’ świat, ten który nas otacza bezpośrednio, wszyscy ludzie ten ‚nasz’ świat tworzący raczej chowali się za bezpiecznym ‚wszystko będzie dobrze’ a nawet ‚Kacper wyzdrowieje’. I nie należy się temu dziwić. 

A tymczasem fakty są następujące – tak, wszystko będzie dobrze. Ale to ‚dobrze’ jest jeszcze nieokreślone i z dużą pewnością nie będzie to ‚dobrze’ w potocznym tego słowa znaczeniu. To będzie inne ‚dobrze’ niż większość ludzi ma na myśli, kiedy mówi, że będzie ‚dobrze’. I nie – Kacper nie wyzdrowieje. Jeśli okaże się, że nie cierpi na stwardnienie guzowate – to nie wyzdrowieje, bo tak na prawdę nie można powiedzieć, że jest na coś chory. Padaczka jest spowodowana przez zmiany rozwojowe w jego mózgu, które z kolei są wynikiem infekcji, którą przeszedł dawno temu – czyli padaczka jest konsekwencją czegoś, co Kacpra czyni takim, jakim jest. I jeśli mamy to uznać za chorobę, to ta jest nieuleczalna. 

Zatem świat widzi już naszego syna niepełnosprawnym. Czy to ma jakieś znaczenie? Chyba ma, bo wymaga od nas wzniesienia się na jeszcze wyższy poziom akceptacji tejże niepełnosprawności, niż konieczne to było do tej pory. Bo do tej pory potrafiliśmy wybrnąć z wielu kłopotliwych okoliczności w jakiś zgrabny i zręczny sposób – może poza mało istotnymi chwilami, w których ktoś stawiał nas (i trochę siebie) w bardzo niezręcznej sytuacji (najczęściej – ufamy, że może nawet zawsze – nieświadomie). Teraz to się zmienia – i zamiast zgrabnego wybrnięcia mamy już naszą historię i wyjaśnienia, trochę, jakbyśmy musieli się tłumaczyć, dlaczego jest jak jest. Co z kolei sprowadza się do tego, że wciąż tą naszą historię roztrząsamy i wciąż wyjaśniamy sobie samym, dlaczego jest jak jest. I w konsekwencji akceptujemy to wszystko mniej niż bardziej. 

I to mimo tego, że my nie widzimy niepełnosprawnego Kacpra. My widzimy naszego Kacpra. Widzimy go takim, jakim jest naprawdę i takim go kochamy, takiego go chcemy. Chcemy Kacpra, który nie potrafi się sam przemieszczać – ale który we śnie potrafi zejść ze swojego materaca i w jakiś sobie tylko znany sposób w 5 sekund znaleźć się pod kaloryferem (a na dowód moglibyśmy zaprezentować zdjęcie pięknego guza na kacperkowym czole). 

2 thoughts on “Odzyskawszy wenę, pytamy – a może raczej opowiadamy – jak świat widzi Kacpra?

  1. nie wiem, co myślą o was inni ludzie jak was widzą, ja też nie wiem co bym pomyślała o was i Kacperku i jakie myśli i uczucia by mną ogarnęły… teraz mogę stwierdzić jedno, że jesteście niesamowicie kochającym się małżeństwem ( w dzisiejszych czasach to jest trudne) i to jest SUPER, podziwiam was za to, że mino ciężkich chwil a na pewno jest ich mnóstwo dajecie radę, macie siebie i się wspieracie!
    3majcie się mocno!

  2. Bardzo mi się podoba co napiliście… sama mam córkę z epi lekooporną i są mi te słowa bardzo bliskie.. dziękuje:-D

Comments are closed.