‚Pewnie jest Wam trudno’

Słyszymy to bardzo często od osób, które dowiadują się o kacperkowych problemach. Postanowiliśmy się zatem zmierzyć z tym stwierdzeniem, tak jak kiedyś rozprawiliśmy się szybko ze sprawą ‚podziwiania’.

Czy jest nam trudno?

Odpowiedź nie jest i nie może być jednoznaczna. Jest nam trudno, ponieważ każdego dnia widzimy nasze ukochane dziecko cierpiące na dolegliwość, na którą tak ciężko jest znaleźć właściwe lekarstwo, która powoduje tak wiele bólu. Jest nam trudno, bo zamiast biegać na plac zabaw nasz syn jest wiecznie zmuszany do odwiedzania kolejnych lekarzy i poddawania się kolejnym badaniom. Jest nam trudno, bo wiemy, że jego życie tak właśnie będzie wyglądało. Los wybrał dla Kacpra bardzo smutny scenariusz, jak to stwierdziła jedna z naszych lekarek i my mamy tego pełną świadomość – wiemy, co może go czekać w przyszłości. I to sprawia, że pękają nam serca.

Czy jest nam trudno z samym faktem, że mamy chore dziecko? Nie. Głęboko wierzymy, że w chwili, w której zdecydowaliśmy się zostać rodzicami, czyli mieć Kacpra, podpisaliśmy z nim umowę, kontrakt – na to, że cokolwiek się nie wydarzy, będziemy z nim i przy nim. Że będziemy go kochać. I fakt, że jest chory, nic nie zmienił. Ta umowa, kontrakt, jest wciąż ważna. Nie można przestać być rodzicem, dlatego, że coś poszło nie tak. Nie można przestać kochać swojego dziecka, dlatego że jest chore. Nasze uczucia dla Kacpra są takie same, jakie byłyby, gdyby był zdrowym chłopczykiem. Nie kochamy go ani mniej, ani bardziej. Kochamy go najbardziej na świecie.

Czasem jest nam trudno z bardzo błahych powodów. Bo Kacper obudził się w nocy i nie chciał zasnąć do 5 nad ranem, nie spaliśmy zatem i my (Kacper stale domaga się atencji podczas swoich nocnych przebudzeń) – i tak codziennie. Bo nie daje sobie umyć ząbków i musimy się z tym strasznie namęczyć. Bo ogólnie nie lubi pić i czasem trudno go zachęcić nawet do łyczka soczku. Bo czasem ciężko wnieść go z wózkiem po schodach.

Jest nam trudno, bo mało czasu możemy spędzić we trójkę. Oboje pracujemy, zazwyczaj kiedy jedno z nas jest w pracy, drugie ma dzień wolny i opiekuje się Kacprem. Czasem jest to trudne do zorganizowania i sprawia, że jesteśmy bardzo zmęczeni, ale staramy się jak możemy, aby wszystko ze sobą pogodzić, nie będąc jednocześnie ciężarem dla innych. Powoduje to, że dni, kiedy możemy spędzić razem więcej niż dwie czy trzy godziny można policzyć w miesiącu na palcach jednej ręki. Jednakże fakt, że pracujemy oboje jest dla nas nie do przecenienia – to jest kolejny dowód na to, że nasze życie jest zupełnie normalne i za takie je uważamy.

Bylibyśmy nieszczerzy, gdybyśmy nie wspomnieli, że czasem jest nam ciężko, bo nie mamy wiele czasu dla siebie nawzajem, a mamy świadomość, że nasze ‚zdrowie psychiczne’ i harmonia między nami są bardzo ważne, jeśli nie kluczowe (stąd też paradoksalnie decyzja o podjęciu pracy przez nas oboje).

Ale… Kiedy Kacper obudzi się w nocy, to przez pierwsze 30 minut jest przekochany i jest naprawdę wesoło (jak już uda nam się otworzyć oczy :)) Nauczyliśmy się rozwijać techniki brania Kacpra podstępem i czasem udaje się przemycić łyk bądź dwa herbatki. Nauczyliśmy się myć mu ząbki, kiedy śpi, nie budząc go – i to jest swego rodzaju wyczyn.

Codziennie uczymy się jak być rodzicami. Nie rodzicami dziecka chorego, a po prostu rodzicami.