Są już pierwsze wnioski

Wnioski poszpitalne, jako że już tenże szpital szczęśliwie opuściliśmy.

Koniec końców udało nam się przetrwać, wspólnymi siłami i przy dużym wsparciu ze strony oddziałowego personelu. Kolejny raz podkreślamy, że ich stosunek do nas i do Kacpra bardzo nas zaskoczył – i to bardzo mile. Zaskoczyło nas zresztą kilka rzeczy – na przykład to, że jest to pierwszy szpital, z którego mogliśmy sobie wyjść na spacer, albo to, że… nie ma w nim wind (to akurat nie było pozytywne doświadczenie).

Udało nam się przejść przez wszystkie zaplanowane badania, a co najważniejsze, zaliczyliśmy EEG w pełnym cyklu: zasypianie – sen – wybudzenie, uwieńczone wzorcowym wręcz kacperkowym napadem (głupio się z tego cieszyć, ale było jednak wielce pożądane, aby ten napad wystąpił właśnie po tej konkretnej drzemce). Zapis jest teraz analizowany przez naszą neurolog i jej zaprzyjaźnionych specjalistów, ale już wiemy, że jest bardzo niejednoznaczny i okazuje się, że kacperkowe napady wciąż mogą nosić znamiona napadów zgięciowych, tych charakterystycznych dla zespołu Westa (co dziwne, bo przecież młodzieniec powinien już z nich dawno ‚wyrosnąć’). Dla potwierdzenia wypowiedzą się wspomniani specjaliści, a my mamy sprawdzić szereg reakcji Kacpra podczas kolejnych napadów (przykładowo: mamy Księciunia wziąć na ręce w trakcie jego trwania, aby dokładnie określić płaszczyznę, w jakiej wykonuje ruchy głową. Gwoli ścisłości – zazwyczaj podczas napadu unikamy kontaktu fizycznego z Kacprem, aby ograniczyć bodźce, jakie do niego docierają z otoczenia). To, czy napady wciąż są w jakimś stopniu zgięciowe będzie kluczowe dla decyzji, czy powinniśmy zostawić Sabril wśród leków, jakie Kacper zażywa, czy powinniśmy go jednak wykluczyć (bo skuteczny na ten właśnie rodzaj napadów, może wywoływać napady innego rodzaju – ot, błędne koło).

Mimo tych nie do końca optymistycznych wiadomości, bo przecież ciężko za dobrą uznać to, że nie można prosto i jednoznacznie sklasyfikować aktywności napadowej kacperkowego mózgu, jesteśmy bardzo zadowoleni, że jest w ogóle jakieś pole manewru i mimo wszystko rysuje się jakiś plan na najbliższy okres – bo zmierzamy zdecydowanymi krokami do wycofania, po prawie dwóch latach, Topamaxu, którego stosowanie nic nie wnosi a znacznie obciąża organizm Kacpra (i wpływa na jego zachowanie).