Sabril

Byliśmy dzisiaj u naszego neurologa.

Jako, że sterydy pod postacią Encortonu nie wnoszą za wiele, żeby nie napisać, że nie wnoszą nic – zdecydowaliśmy się je odstawić, w pełni w ciągu najbliższych trzech – czterech tygodni. A ponieważ Encorton nie zadziałał, nie zdecydujemy się na razie na Synacthen, mocniejszy steryd, bardzo obciążający – bowiem szansa, że ten by zadziałał jest bardzo mała.

Ku naszemu zaskoczeniu, ale również radości, Kacpra lekarz postanowił ponownie wprowadzić Sabril, czyli ten lek, który kiedyś pomógł mu najbardziej, a który jest wielce zalecany przy stwardnieniu guzowatym, w kierunku którego Kacper bądź co bądź jest nadal diagnozowany. Jutro podamy pierwszą dawkę, pełna – za 11 dni. 

To już taki trochę akt desperacji, bo Sabril nie jest lekiem właściwym tym napadom, które teraz męczą Kacpra, jednakże warto spróbować, zwłaszcza, że ten lek znosił całkiem dobrze (zresztą jak większość leków, poza Frisium czy Clonozepamem).

Niemniej, kolejny już raz, bodajże 11., budzimy w sobie na nowo coś, co nazywamy ‚lekową nadzieją’. Lekowa nadzieja za 4. razem była zupełnie innym uczuciem, niż za 7. i teraz kolejnym razem. Ale to wciąż uczucie mocne, wiara, że się uda. Że w końcu nasze dziecko nie będzie witało każdego nowego dnia w bólu i cierpieniu napadu padaczki. Że jego sen nie będzie jedynie oczekiwaniem na tenże napad, który nastąpi tuż po  wybudzeniu, ale że będzie czymś błogim i spokojnym, tak jak być powinno. 

Za 4. czy za 7. razem marzyliśmy o całkowitym wyeliminowaniu napadów. I wciąż o tym marzymy, pragniemy tego najmocniej na świecie. Co więcej, to się musi udać.

Teraz wiemy jednak, że droga do tego jest nieco trudniejsza, niż chcielibyśmy, niż myśleliśmy, że będzie.