Sytuacja zmienną jest

Kacper ogólnie jest dzieckiem grzecznym. Czasem zdarza mu się oczywiście niewłaściwe zachowanie, czasem pozwoli sobie na zbyt wiele, ot, jak i inne dzieci. Oczywiście, to niewłaściwe zachowanie i ‚zbyt wiele’ w jego wydaniu wygląda inaczej, niż można by sobie to wyobrażać czytając o zdrowym dziecku – ale o tym niżej.

Czasem jednak są takie dni (które, zdarza się, że przechodzą w tygodnie), kiedy nasz ogólnie grzeczny Kacper staje się Kacprem zdecydowanie niegrzecznym. Przyczyn jest wiele i każda z nich słuszna, a że takie spadki kacperkowej emocjonalnej formy zdarzają się co kilka miesięcy, to nie ma co ukrywać – przyzwyczailiśmy się do tego i nauczyliśmy się z tym sobie radzić (radzić, czy też te okresy po prostu przetrwać). Obecnie również mamy do czynienia ze swego rodzaju kryzysem, który trwa już od kilku tygodni właśnie. Tym razem jednak jest on głębszy, bardziej intensywny – bo i warunki, w jakich żyje Kacper uległy gwałtownej zmianie. Po pierwsze – odstawiliśmy całkiem Topamax, który mocno wpływał na młodego kawalera (wpływał, czyli ograniczał możliwości, nazwijmy to, wyrażania siebie). Po drugie – co znamienne – w naszej rodzinie pojawił się nowy członek, w osobie, jak wiadomo, Leosia. I nie łudzimy się, że ten drugi fakt nie wpływa na Kacpra zachowanie, bo apogeum książęcego niezadowolenia zaczyna się za każdym razem dokładnie w chwili, w której… przekraczamy próg domu. Jeśli dodamy, że Kacper wciąż ignoruje Leosia w sposób totalny, to samo mówi za siebie. Naturalnie, do tego dochodzi szereg innych czynników wpływających na Kacpra zachowanie i je kształtujących – napady, pogoda, pozostałe przyjmowane leki (i ich wysokie stężenia w kacperkowym organizmie), wady rozwojowe kacperkowego mózgu, problemy z kacperkowymi zębami (z niecierpliwością czekamy, aż mleczaki zaczną wypadać), problemy z kacperkową kupką.

Ten aktualny kryzys czasem jednak nas, jakby to nazwać… przeraża? Nie. To nie to słowo. ‚Martwi’ również nie – bo martwi, oczywiście, ale nie bardziej, czy też mniej, niż martwimy się o Kacpra w każdej minucie jego życia. Przygnębia? Tak, przygnębia. Z tym, że nasze dziecko cierpi każdego dnia, z tym jego bólem, nauczyliśmy się żyć – bo innego wyjścia, niż akceptacja, nie ma. Nauczyliśmy się z tym żyć dla niego, aby wieść w miarę ‚normalne’ życie i aby tym samym Kacper mógł również wieść w miarę normalne życie. Na tyle, na ile się da. Bo aby wieść normalne życie, nie trzeba chodzić, siedzieć, mówić. Do normalnego życia potrzebna jest przede wszystkim miłość i my przez zaakceptowanie kacperkowego cierpienia wygoniliśmy z naszych serc żałość, aby zrobić więcej miejsca dla rodzicielskiej miłości właśnie. I chyba dajemy Kacprowi normalne życie i normalny dom. Dla nas ‚normalnie’ znaczy niezdominowane przez kacperkową niepełnosprawność – w takim sensie, że to nie ona jest najważniejsza. Najważniejsza jest nasza rodzina, taką, jaką jest.

Dlaczego więc przygnębia? Bo przez te wszystkie lata z Kacpra padaczką, z jego chorobami, z chwilami, w których drżeliśmy o jego życie, z chwilami, w których musieliśmy decydować o jego losie bądź z takimi, w których ten los decydował się bez naszego udziału (te chwile były najgorsze) doszliśmy już do punktu, w którym wydaje nam się, że więcej tego jego cierpienia już nie przyjmiemy. I potem, kiedy widzimy, że np. Kacper bije się sam po twarzy, mocno – tak mocno, że płacze – to łzy napływają nam do oczu a uczucie bezsilności nas wręcz przepełnia.

I siedzimy sobie teraz, kiedy chłopaki już śpią (starszy przy dźwiękach motywu przewodniego z filmu ‚Titanic’, młodszy przy… dźwiękach suszarki), i jesteśmy zwyczajnie zmęczeni. Zmęczeni i przygnębieni. I postanowiliśmy pozwolić sobie na to, bo czasem zmęczenie i przygnębienie jest i łatwiejsze, i w jakiś sposób oczyszcza.