To co gryzie Kacpra?

Jest Was wielu, więcej, niż śmielibyśmy zakładać – czytających to, co chcemy przekazać i co przekazujemy. Z  radością stwierdzamy, że jest Was nawet coraz więcej, każdego dnia i tygodnia – mimo, że nie raczymy Was ostatnio zbyt często nowymi wpisami… 

Naszym najnowszym”czytelnikom” chcemy ułatwić przebrnięcie przez to, o czym napisaliśmy przez ostatnie 24 miesiące w 240 wpisach. Chcemy Wam krótko przybliżyć to, co właściwie gryzie Kacpra, oczywiście poza standardowymi dziecięcymi zgryzotami.

Kacpra gryzie padaczka. Ciężki zespół padaczkowy.

Najpierw manifestujący się napadami zgięciowymi (zespół Westa), teraz miokloniami.

Padaczka, która objawiła się w dniu, w którym skończył 3 miesiąc życia.

Kacper teraz ma 3 latka. Padaczka jest lekooporna, do dzisiaj nie udało nam się jej do końca opanować (mimo wypróbowania kilkunastu leków). Ale udało się ją w jakiś sposób ujarzmić, choć trwało to bardzo, bardzo długo. I to ujarzmianie wciąż trwa, wciąż jesteśmy, musimy być czujni. Przykładem dzień dzisiejszy. Rano, po obudzeniu, do znanych nam już skurczy i zrywów, dość delikatnych, doszło coś, czego nie sposób opisać, ale co wyglądało niepokojąco i na pewno było aktywnością napadową. Na tyle niepokojąco, że umawiamy się do naszego neurologa na wizytę, mimo, że za 3 tygodnie idziemy do niego do szpitala. 

Co wywołuje padaczkę? Schizencefalia, czyli dodatkowa szczelina w mózgu Kacpra. A może stwardnienie guzowate, w kierunku którego jest diagnozowany. Nigdy nie będziemy mieć pewności. Ale chcemy wiedzieć, czy Kacper cierpi na to stwardnienie guzowate, co pokażą badania genetyczne, którym wkrótce się poddamy. Chcemy wiedzieć, chcemy być świadomi tego, z czym przyjdzie nam się zmierzyć, jeśli to będzie stwardnienie guzowate. Ale jest też alternatywa, bo to wszystko, zarówno schizencefalię, jak i objawy stwardnienia mogła wywołać infekcja wirusowa, którą wykryto u Kacpra po wystąpieniu pierwszych napadów.

Może pewnego dnia staniemy się na tyle odważni, że umieścimy na tej stronie nagranie jakiegoś napadu Kacpra, ale na pewno jesteśmy dalecy od tego teraz. Jeśli się na to zdecydujemy, to tylko dlatego, że może gdzieś tam, w sieci, jest mama i tata jakiegoś maleństwa, którzy rozpaczliwie szukają odpowiedzi na pytanie, co dzieje się z ich dzieckiem, bo nawet lekarze nie potrafią nic poradzić. Tak jak my kiedyś. I wtedy tacy mama i tata trafią na tą stronę, znajdują odpowiednie nagranie i widzą, że to, co działo się z naszym synem, dzieje się teraz z ich pociechą. I być może dzięki temu ich pociecha będzie targana najgorszymi napadami krócej niż targany nimi był nasz syn. Pisaliśmy już o tym, że samo wspomnienie napadów, których doświadczał Kacper, których doświadczało jego małe ciałko, sprawia, że serca pękają nam na miliony kawałków. Być może pisaliśmy także o tym, jak bardzo intymne są te wspomnienia i te chwile, które dokumentowaliśmy tylko po to, aby móc je pokazać kolejnym lekarzom. Bo napadów, jak one wyglądają, nie sposób opisać słowami. Zwłaszcza, jeśli trzeba opowiedzieć w tym kontekście o swoim dziecku.   

One thought on “To co gryzie Kacpra?

  1. Oczywiście na wstępie pozdrawiamy Kacperka i jego wspaniałych rodziców. Piszecie o uczuciach jakich doswiadczacie oglądając nagrania z napadami małego. My. Czujemy dokładnie to samo. Mamy tych nagrań mnóstwo. Dokumentujemy każde dziwne zachowanie Hani,aby na wizycie pokazać lekarzowi. Ją zdobylam sie na odwagę i zamieściłam filmik na blogu. Dostałam duzo maili od rodziców, którzy to obejrzeli. I wiem, ze to pomogło nie jednemu dziecku. Podobnie zresztą było w przypadku Hani. Wiem,ze to trudne. Ale naprawdę moze pomoc. Pozdrawiam.

Comments are closed.