To i ta

Recepta poprawiona – a właściwie jedna została zamieniona na dwie (jedna na Sabril, druga na Relsed – który, jak się, o zgrozo, okazuje – jest ostatnio ciężko zastać w aptekach). Dostaliśmy się do naszego lekarza bez problemów, bez kolejki – wszyscy zaangażowani wykazali pełne zrozumienie dla zaistniałej sytuacji, począwszy od recepcjonistek, skończywszy na samym profesorze (który również ochoczo wystawił nam zaświadczenie, na podstawie którego każdy lekarz musi przepisać nam kacperkowe leki, umieszczając, co najważniejsze, magiczną literkę R – jak refundowany – na recepcie). No, gwoli ścisłości, rodzice dzieci, którym niejako zostaliśmy wepchnięci w kolejkę, zadowoleni na pewno nie byli i nie ma się im co dziwić, zwłaszcza, że jak to często bywa – lekarz się spóźnił.
I właśnie siedząc w tej poczekalni, czekając na wejście do gabinetu, chcąc – nie chcąc byliśmy świadkami rozmów rodziców dzieciaków – profesorowych pacjentów – jak się domyślamy, również cierpiących na padaczkę, jak Kacper. Domyślamy się, ponieważ słowo klucz – padaczka – w rozmowie nie padło. Rozmawiano natomiast o tej chorobie, pytano się nawzajem, czy to się da wyleczyć. Dyskutowano na temat skutków ubocznych, jakie niosą ze sobą leki na dolegliwość. Rzeczownik zastąpiono zaimkami.
Dziwnie nam z tym, już się nawet trochę wyrywaliśmy, aby włączyć się do konwersacji. Bo takie wzbranianie się przed samym słowem ‚padaczka’ sprawia, że czujemy się trochę tak, jakbyśmy musieli się wstydzić, że Kacper na nią cierpi. Jakby to miało było krępujące. Jakbyśmy musieli się z tym kryć. Albo jakby tej padaczki należało się obawiać. Jakby Kacper był gorszy i jakbyśmy my byli gorsi. A tak nie jest, bo to jest nasza rzeczywistość i codzienność, która nas określa. Niekoniecznie ze słowem padaczka należy się od razu zaprzyjaźniać, ale nie ma siły – trzeba je zaakceptować, jak i trzeba zaakceptować samą padaczkę. Jeśli my tego nie zrobimy, to potem taką negującą postawę przeniesiemy na Kacpra i sprawimy, że on również będzie uciekał przed ‚padaczką’ i pozwoli, aby zdominowała jego życie w jeszcze bardziej negatywny sposób, niż zdominuje je tak czy siak. Nawet jeśli nie będzie tego świadom, to my musimy dla niego tą padaczkę uczłowieczyć.
Rozumiemy, że każdy może obecność padaczki w życiu swojego dziecka i swoim przeżywać na swój sposób i godzić się z nią we własnym tempie. Może nam przychodzi to paradoksalnie łatwiej, bo odciska ona na naszym życiu piętno bardzo wyraźne i nie da się jej skutków ukryć. Zatem de facto niewiele nam pozostaje. Ale kiedy ktoś nas pyta, co dolega Kacprowi, nie odpowiadamy, że cierpi na wadę rozwojową mózgu z grupy zaburzeń bruzd i migracji neuronalnej (szczelina zamknięta, drobnozakrętowość, heterotropia istoty białej). Mówimy, że cierpi na padaczkę.

IMAG0792IMAG0794IMAG0795