w domu

I od razu śpieszymy z podsumowaniem naszego krótkiego, ale obfitującego w atrakcje, pobytu w szpitalu.

Wyniki rezonansu magnetycznego główki otrzymamy dopiero za kilka dni.

Dziś rano udało się (kto wie, jak trudno jest umówić to badanie na konkretną godzinę i sprawić, aby pacjent – w tym wypadku Kacper – zasnął w odpowiednim momencie, rozumie, dlaczego piszemy ‚udało się’) przeprowadzić badanie video EEG w cyklu zasypianie – sen – wybudzenie – i oczywiście napad, na dodatek jeden z mocniejszych w ostatnich tygodniach. Jedyny pozytyw tego jest taki, że od razu zapisaliśmy się już na jutro do naszego neurologa i mamy pełen, ‚świeży’ zapis aktywności kacperkowego mózgu, na podstawie którego liczymy na modyfikację leczenia.

Za kilka tygodni odbierzemy wyniki badań w kierunku chorób metabolicznych. Niestety badanie krwi i moczu wskazuje na jakieś nieprawidłowości – równie dobrze może to być wpływ leków, jakie Kacper ostatnio przyjmuje, ale koniecznie musimy mieć pewność. Nie dopuszczamy do siebie myśli, że może być inaczej, dlatego zawieszamy ten wątek do czasu odebrania kompletu wyników.

Mamy mieszane uczucia odnośnie samego szpitala (trudno mieć pozytywne chociażby dlatego, że to szpital). Czuliśmy się trochę jak atrakcja, jakby Kacper był pierwszym pacjentem z padaczką, z jakim zetknęła się większość personelu tego bądź co bądź neurologicznego oddziału. Jedna z pielęgniarek poprosiła nas nawet z uśmiechem na twarzy, abyśmy zawołali je, kiedy Kacper dostanie ataku, bo chciałyby zobaczyć, a nigdy nie widziały. Poczuliśmy się tak dziwnie, że aż się z tego śmialiśmy. Nie zorganizowaliśmy jednakże pokazu padaczki, a jeśli niektórzy byli tym zawiedzeni, to na pewno wynagrodził im to inny pokaz, urządzony przez samego Kacperka.

Kiedy śpi się prawie cały dzień po narkozie związanej z rezonansem, to wieczorem jest ciężko zasnąć. I Kacper próbował przez kilka godzin, próbował dość głośno. Zaalarmował i pielęgniarki, i lekarza. Na szczęście nie obudził niemowlaczków śpiących w sąsiedniej sali (nie wiemy, jak to możliwe), ale co ważniejsze, nie obudził swojej uroczej współlokatorki Martusi, której należą się słowa uznania i którą w tym miejscu gorąco pozdrawiamy!

Dziś mijają 4 lata, odkąd jesteśmy małżeństwem, co również jest warte odnotowania.