Wielka Sobota…

… i całe tegoroczne zaczęły się dla naszej rodziny niezbyt szczęśliwie.

Dzisiaj o 4:00 nad ranem, po wielce niepokojących kilku godzinach kacperkowego płaczu i złości (gwoli ścisłości, poziom tychże osiągnął ten martwiący nawet dla nas, a mamy dość wysoką tolerancję dla takich zachowań Kacpra wiedząc, że w dużej mierze są to zachowania mające podłoże emocjonalne), zapakowaliśmy się we czwórkę do  auta i udaliśmy się na SOR w najbliższym szpitalu dziecięcym, gdzie też spędziliśmy kilka kolejnych godzin na różnych badaniach i spotkaniach ze specjalistami (co ciekawe, nie było w ogóle kolejki, Kacper był właściwie jedynym pacjentem). Ustaliliśmy, co następuje: Kacper ma zapalenie pęcherza moczowego. Koło 11:00, wyposażeni w odpowiednie medykamenty, zameldowaliśmy się ponownie w domu i radośnie, całą czwórką, udaliśmy się na kilkugodzinną drzemkę. Zmęczeni (jeśli nie wykończeni) – począwszy od Kacpra oczywiście, skończywszy na Leosiu – a my gdzieś po środku.

I piszemy o tym, bo to kolejny w ostatnich miesiącach przypadek, który pokazuje i uświadamia nam, jak dużym problemem może być to, że Kacper nie potrafi nam zakomunikować tego, co mu dolega. Właśnie ta sytuacja świadczy o tym dobitnie – widzieliśmy, że Kacper się ‚spina’ od dwóch dni, jak nazywamy ruchy czy też zachowania towarzyszące robieniu kupki, zadziałaliśmy więc standardowo – przy użyciu odpowiedniego płynu, którego stosowanie opanowaliśmy koniec końców do perfekcji. Tymczasem problemem nie było to, że Kacper nie mógł zrobić kupki, ale to, że odczuwał duży ból przy siusianiu! Ale, podkreślamy, zachowywał się w sposób typowy dla problemów z kupką właśnie. I bądź tu mądry!

Druga prawda, która nam się w sumie objawiła dzisiaj z pełną mocą – praktycznie niemożliwym jest zaopiekowanie się Kacprem w takich chwilach w pojedynkę. Dzisiaj, nie wiedząc co się właściwie dzieje, pojechaliśmy do szpitala oboje, zabierając ze sobą Leosia (który notabene stanął na wysokości zadania i również był bardzo dzielny) i była to decyzja zbawienna. Kacper w bólu, zdenerwowaniu czy też złości ma tyle siły, że ciężko go utrzymać nawet przez chwilę (mamy wrażenie, że jego masa zwiększa się wtedy z 20 do 40 kg). A co dopiero, kiedy najpierw trzeba go przytrzymać do USG, potem do badania krwi, potem podczas badania internisty, potem podczas badania chirurga i w przerwach między tymi tak po prostu nad nim zapanować? To zdecydowanie nie jest już zadanie dla jednej osoby.

Niemniej jesteśmy bardzo mile zaskoczeni poziomem opieki, jaki nam zapewniono – nawet nie tej ściśle medycznej, bo bardziej myślimy o takim ludzkim zrozumieniu dla naszej sytuacji. Udostępniono nam całą salę (z 5 łóżkami) tylko dla nas, tak, abyśmy mogli tam czekać na poszczególne etapy diagnostyki w nieco bardziej komfortowych warunkach, gdzie mogliśmy położyć choć na chwilę spać nie tylko Kacpra, ale i Leona. Nikt nie zwrócił nam uwagi, że przez większą część pobytu tam Kacper wydzierał się potwornie, pomagano nam go uspokoić podczas badań, podać mu leki, donoszono chusteczki, żeby go wytrzeć, etc. A to nie jest standard, który znany nam jest z wcześniejszych takich przygód. I nawet wyjaśniło się, skąd takowe postępowanie. Otóż lekarka, która zajmowała się Kacprem, kończąc swój dyżur przyszła nam powiedzieć, że ona też ma niepełnosprawne dziecko, córkę z porażeniem mózgowym, i że wie, jak musi być nam ciężko (choć to wcale nie jest tak, że jest nam ciężko, po prostu u nas czasem bywa trudno, ale przecież jak w wielu innych rodzinach). I że podziwia nas, że zdecydowaliśmy się na drugie dziecko 🙂

Nie mogliśmy się natomiast powstrzymać i nie zrobić młodym kawalerom zdjęcia, kiedy udało im się w końcu jednocześnie zasnąć na chwilę. Proszę się nie dziwić, że mieliśmy ‚głowę’ do zdjęć w takiej chwili (kiedy w spokoju możemy kontemplować ich obecność w naszym życiu :)), ale właśnie z takich chwil czerpiemy naszą siłę.

 DSC_0784