Za nami intensywny tydzień

Rehabilitacja, wizyta u neurologa, spotkanie z neurologopedą.

Z ważniejszych spraw – zdecydowaliśmy się dać jeszcze szansę Lamitrinowi, w ciągu 2 tygodni zwiększymy jego dawkę o 100%, do 100mg na dzień (bezpieczna dawka to nawet 15omg). Jeśli to nie zadziała, wprowadzimy kolejny lek, Topamax. Mamy nadzieję tego uniknąć, każdy kolejny  dalsze obciążenie i dalsze skutki uboczne, Lamitrin ma ich stosunkowo mało, chcielibyśmy zatem przy nim zostać. Potem ewentualnie możemy jeszcze wrócić do Sabrilu (ten wpływ na wzrok…) i na samym końcu zostają sterydy… W każdym bądź razie, cały czas naszym, i co najważniejsze – naszego neurologa – celem jest całkowite wyeliminowanie napadów. Mimo, że są one słabe, wciąż mają działanie psychodegradujące, bez nich o wiele łatwiej będzie nam osiągnąć jakiś postęp w rozwoju Kacpra.

Spotkanie z nowym neurologopedą (trzecim) okazało się bardzo dobrym pomysłem, jako pierwszy zwrócił nam uwagę na gotyckie podniebienie Kacpra (wysoko uniesione), które utrudnia i będzie utrudniać mu jedzenie. Pierwsza wizyta była raczej zapoznawcza, na następnej, w lutym, będziemy wracać do podstaw karmienia i jedzenia, uczyć się, jak zniwelować problemy z budową podniebienia.

Na rehabilitacji, jak to na rehabilitacji – raz lepiej, raz gorzej – ale koniecznie trzeba odnotować fakt, że Kacper ćwiczy obecnie, po raz pierwszy, z mężczyzną. Współpraca na razie nie należy do łatwych, bo Kacper nie zwykł przecież czegokolwiek ułatwiać – a teraz jeszcze dochodzi jeszcze przeziębienie, które trochę go wciąż męczy i ogólna marudność Księciunia z ostatnich tygodni (co ważne, nasz neurolog potwierdził, że to może być wpływ Lamitrinu, wszystko powinno wrócić do normy za jakiś czas, koniecznie trzymajcie za to kciuki!). Niemniej ufamy, że panowie znajdą wspólny język i bardzo na to liczymy.

Udało nam się ustalić, że wysoki poziom potasu we krwi Kacpra nie jest niczym martwiącym a jest związany z… samym jej pobieraniem.

W poniedziałek spotykamy się z psychologiem w Prokocimiu, wizyta jest częścią diagnozowania w kierunku stwardnienia guzowatego. W nadchodzącym tygodniu trzy razy jedziemy do Wadowic na rehabilitację, w tym na terapię ręki.

Próbujemy także pracować w tym kierunku w domu, metodami chałupniczymi – tu z grochem 🙂

[singlepic id=57 w=320 h=240 float=center]  [singlepic id=58 w=320 h=240 float=center]